Per il terzo anno, UNIAMO FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, è tra i partner di Assobiotec in questa che è la Settimana Europea delle Biotecnologie (EBW-European Biotech Week), vero e proprio viaggio alla scoperta delle biotecnologie, attraverso dibattiti, laboratori, porte aperte, premi, mostre e spettacoli.
E in tale àmbito, va segnalata in particolare una nuova edizione dell’interessante “gioco-dibattito deliberativo” denominato Play Decide, che prevede tre appuntamenti successivi (oggi, 12 ottobre a Torino, Istituto di Patologia Generale dell’Univeresità, Corso Raffaello, ore 13.30-18; mercoledì 14 a Firenze, Padiglione 3 dell’Azienda Ospedaliuera Universitaria Careggi, Largo Brambilla, 3, ore 13-30-18; venerdì 16 a Campobasso, Hotel Rinascimento, Via Labanca, 37, ore 13.30-18), con l’obiettivo di favorire il confronto tra malati rari, familiari, professionisti della salute, ricercatori, rappresentanti delle Istituzioni e mondo dell’industria su temi di stringente attualità e di forte impatto etico, che quest’anno sono i farmaci orfani, gli screening neonatali e la donazione a scopo di ricerca di embrioni crioconservati o, per semplificare, di cellule staminali.
Ma di che cosa si tratta esattamente? «Di un modello – spiegano da UNIAMO-FIMR – già collaudato in Europa e certificato dalla stessa Commissione Europea, nato appunto per stimolare il confronto tra tutti gli attori coinvolti nel sistema salute su temi dal grande impatto individuale e sociale, per via delle forti implicazioni etiche, scientifiche ed economiche, incoraggiando la libera espressione di ogni partecipante e lo scambio dei diversi punti di vista. Inoltre, per celebrare la ricorrenza dei quindici anni dal Regolamento Europeo sui Farmaci Orfani [Regolamento CE n. 141/2000 e successivamente Regolamento CE n. 847/2000, N.d.R.], si è deciso di aggiornare il kit dedicato a questo tema, in molti suoi contenuti sorpassato dai risultati di questi ultimi anni. Questa esigenza è nata proprio grazie all’intenso confronto del “gioco dibattito” sviluppatosi durante le passate edizioni della Settimana Europea, che sono state un’intensa palestra di confronto e di cittadinanza scientifica, grazie ad un uso evoluto del “gioco-dibattito” stesso».
«Con questo modello innovativo per l’Italia – puntualizza Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR – la nostra Federazione, insieme ad Assobiotec, intende promuovere una conoscenza della complessità in gioco, agevolare il dibattito pubblico, consolidare la cultura scientifica, favorire lo sviluppo di una policy su temi di frontiera [qui “policy” è traducibile come “linea di condotta”, “piano d’azione”, N.d.R.], nonché proporre una modalità innovativa di confronto tra i soggetti in gioco. Sono tanti, quindi, i motivi per i quali sosteniamo con piacere questa iniziativa, che speriamo dia vita a numerose altre occasioni di confronto, fino a diventare un approccio e una forma mentis patrimonio di tutti i portatori d’interesse del settore».
Un tavolo di “gioco-dibattito” nel quadro dell’iniziativa “Play Decide”
«È con orgoglio – sottolinea dal canto suo Leonardo Vingiani, direttore di Assobiotec – che anche quest’anno portiamo i Play Decide nel programma della Settimana Europea delle Biotecnologie. Siamo convinti, infatti, che questo tipo di appuntamenti possano non solo aumentare la consapevolezza del pubblico e l’attenzione delle Istituzioni sull’impatto positivo che le biotecnologie hanno e avranno sempre di più su tutti gli aspetti della vita dell’uomo, in linea con quella che è la filosofia della settimana, ma anche e soprattutto perché hanno la capacità di stimolare un dibattito costruttivo su temi di grandissima rilevanza, con l’obiettivo di fornire risposte sempre più rapide e concrete alla comunità dei pazienti».
In sostanza, si tratta di appuntamenti – cui possono partecipare, coordinati da un facilitatore, malati rari, familiari, rappresentanti di associazioni, studenti, ricercatori, clinici, professionisti della salute, rappresentanti dell’industria, delle istituzioni e della comunicazione, mentre la discussione finale e la tavola rotonda sono aperte a chiunque sia interessato – che rispondono a un profondo bisogno di conoscenza e informazione rilevato da UNIAMO FIMR tra i suoi associati, ma anche tra i cittadini, che oggi più che mai desiderano essere preparati a discutere sulle decisioni prese per la propria salute e in grado di padroneggiare gli argomenti necessari a sostenere un dialogo aperto e costruttivo. L’obiettivo finale è anche quello di creare canali di comunicazione e cooperazione futuri tra tutti gli attori coinvolti intorno a temi caldi sulle frontiere della ricerca e della cura cui aprono le biotecnologie, fondamentali per i malati rari, ma centrali per ciascun cittadino.
Ma come si “gioca”? «Questi eventi – spiegano ancora da UNIAMO-FIMR – partono dall’analisi di “dati di fatto” e di esperienze reali che i componenti di ogni tavolo devono affrontare, prendendo decisioni di carattere etico, morale e politico, utilizzando gli strumenti forniti attraverso delle “carte di scelta”. I partecipanti possono così rendersi conto delle diverse implicazioni che ogni provvedimento o scelta comporta a diversi livelli e nei diversi contesti: scientifico, istituzionale, industriale, pubblico, ma anche privato e familiare. Il passaggio basato sui fatti è lo strumento tramite il quale ogni partecipante esplicita la propria posizione. Il rilievo delle criticità implicate è invece per il gruppo il vettore di consapevolizzazione della complessità in gioco e il primo passo verso un ragionamento condiviso. Il gruppo interagisce infine per convenire su una posizione il più possibile condivisa, ma in ogni caso argomentata, rispetto alla policy intesa come corso di azione in risposta alla problematiche sul tavolo. Ogni fase è una tappa necessaria a sviluppare e consolidare argomenti utili per sostenere un dialogo aperto e costruttivo». (Se.Ba.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti. Ufficio Stampa UNIAMO FIMR (Serena Bartezzati), serena.bartezzati@uniamo.org.
