«Combattere la solitudine generata dalla disabilità legata a una malattia genetica rara. La disabilità, infatti, può essere valutata anche dal grado di integrazione della persona portatrice di un handicap: tanto più grande sono l’emarginazione e l’isolamento sociale, tanto più appare grave la disabilità. Quanto più, invece, la persona viene aiutata e accettata da coloro che la circondano, tanto meno graveranno le problematiche che deve sopportare. Le varie iniziative che hanno promosso per questo weekend di Bari rappresentano dunque il nostro modo di essere e di raccontarci agli altri. In ognuna di esse sono compresi uno o più obiettivi che riguardano l’integrazione, la creazione di momenti di condivisione e aggregazione, la formazione, l’informazione sulla malattia, sulla disabilità e sugli aggiornamenti in àmbito medico-scientifico, l’azione di sensibilizzazione della popolazione e le iniziative di turismo sociale».
Così l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) presenta le giornate organizzate a Bari, da venerdì 16 a domenica 18 ottobre, una serie di eventi tutti aperti al pubblico.
La sclerosi tuberosa, lo ricordiamo, è una patologia multisistemica che coinvolge quasi tutti gli organi e gli apparati dell’organismo, e in particolare il sistema nervoso centrale, la sclerosi tuberosa (TSC) è una malattia genetica rara, molto complessa e, in determinate circostanze, molto invalidante. Le manifestazioni cliniche di essa sono estremamente variabili da persona a persona.
Nel dettaglio del programma, va segnalato innanzitutto il corso di formazione per volontari, con una parte teorica il 16 mattina e un’esperienza pratica di assistenza a persone con sclerosi tuberosa, nel resto del weekend, in collaborazione con educatori professionali.
Per quanto poi riguarda il weekend sociale di autonomia, che si protrarrà dal pomeriggio del 16 al pomeriggio del 18, esso sarà un’occasione molto interessante, per le persone affette da sclerosi tuberosa, di vivere un’esperienza di emancipazione dalle famiglie, con la sperimentazione di percorsi di autonomia.
Nell’intera giornata di sabato 17, poi, il convegno medico-scientifico intitolato La sclerosi tuberosa in Puglia. Percorsi assistenziali e continuità terapeutica, con la partecipazione della rete dei medici pugliesi e di altri esperti nazionali e internazionali. Il tutto arricchito dalla possibilità, per i presenti, di avere un consulto personalizzato.
Da segnalare infine, l’Assemblea Nazionale dei Soci AST nel pomeriggio di sabato 17 e nella mattinata di domenica 18, con il rinnovo dello Statuto, senza dimenticare la serata pro AST di venerdì 16 a Bisceglie (Barletta-Andria-Trani), organizzata dall’Associazione Roma Intangibile. (S.B.)
È disponibile il programma completo del convegno medico-scientifico del 17 ottobre. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@sclerosituberosa.org.