Disabilità intellettive e qualità della vita

Ci sarà anche un esperto di fama internazionale al convegno promosso per il 15 ottobre a Roma (Hotel Eurostars Roma Aeterna, Via Casilina, 125) dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), sul tema Disabilità intellettive e qualità della vita: strumenti per l’inclusione sociale. Si tratta dell’americano Robert Schalock, professore emerito dell’Hastings College in Nebraska (Stai Uniti) e già presidente dell’AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities), nonché coautore di molteplici ricerche e studi in questo àmbito.
Unitamente a Luigi Croce, presidente del Comitato Tecnico-Scientifico dell’ANFFAS, Schalock relazionerà in merito al modello basato sulla qualità della vita, in rapporto con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, e anche sui risultati ottenuti dal progetto ANFFAS Strumenti per l’inclusione sociale: matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e/o evolutive (Progetto Matrici), da noi ampiamente presentato a suo tempo, oltreché sulle modalità e le possibilità di collocazione del progetto stesso nel panorama scientifico internazionale.

Ma che cosa si intende esattamente parlando di qualità della vita, in riferimento alle persone con disabilità intellettiva? «Il concetto di qualità di vita – spiegano dall’ANFFAS – è àmbito di interesse e di studio in diverse discipline ciascuna delle quali ha sviluppato una differente prospettiva in merito alla sua concettualizzazione e applicazione. Tra le definizioni principali, è possibile citare quella del gruppo di lavoro dell’Organizzazione Mondiale della Sanità che nel 1995 l’ha indicata come “la percezione dell’individuo della propria posizione nella vita nel contesto dei sistemi culturali e dei valori di riferimento nei quali è inserito e in relazione ai propri obiettivi, aspettative, standard e interessi”. Citando poi le definizioni che lo stesso professor Schalock considera maggiormente esaustive, è possibile dire che “la qualità della vita si realizza quando le necessità individuali di una persona sono soddisfatte e la stessa ha la possibilità di perseguire e raggiungere i propri obiettivi”. Si può quando parlare di un “concetto multidimensionale che racchiude una serie di dimensioni centrali strettamente legate al benessere individuale” o dell’“insieme delle condizioni di vita, salute e benessere desiderate da una persona”».

«Quindi – viene sottolineato ancora dall’ANFFAS – la qualità della vita è determinata dalle condizioni di vita, dalla soddisfazione che si prova o meno per queste, e dai valori, dalle aspettative e aspirazioni della persona – tutti fattori che gli studi considerano oggettivamente misurabili – compresa la possibilità che si ha, o meno, di cambiare la propria condizione e quindi la propria vita. Ogni persona, pertanto, attribuisce un valore agli aspetti che caratterizzano la vita personale (tempo libero, studio, occupazione, relazioni sociali, autodeterminazione, inclusione sociale ecc.), un valore che si considera misurabile con metodi quantitativi e qualitativi e con indicatori di tipo sia generale che soggettivo, multidimensionale e strettamente legato al giudizio personale. Su questa base è possibile poter esprimere il proprio grado di soddisfazione nelle principali aree della vita e, allo stesso, tempo è possibile lavorare per riuscire a ridurre la discrepanza tra le necessità soddisfatte e quelle che non lo sono, favorendo il controllo sul proprio ambiente e sulla propria vita».

«Partendo da quanto esposto – concludono dall’Associazione promotrice del convegno di Roma – è facilmente comprensibile quanto il concetto di qualità della vita sia importante per le persone con disabilità intellettiva e per il loro progetto di vita: tutto ciò che riguarda i servizi, i programmi e la presa in carico, infatti, può essere, sulla base proprio della qualità della vita, reso ottimale, con sostegni realmente efficaci ed efficienti, con approcci di programmazione centrati sulla persona, con il coinvolgimento diretto delle persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie nella progettazione, programmazione e valutazione degli interventi basati sull’evidenza».
Era del resto proprio questo il “cuore” del citato progetto ANFFAS e l’imminente appuntamento di Roma servirà anche a proseguirne l’azione di sviluppo, implementazione e diffusione di quanto già realizzato.

«I risultati raggiunti da questo nostro progetto – dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – oltre ad avere consentito di raccogliere e validare informazioni e indicazioni importantissime per quanti sono coinvolti nella tutela dei diritti e nella presa in carico delle persone con disabilità intellettiva nel nostro Paese e ad avere individuato delle raccomandazioni rivolte ai decisori politici, per cercare di rendere concreto il diritto all’inclusione sociale e migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità, hanno posto le basi per la trasferibilità del modello a una serie di ulteriori contesti, sia dal punto di vista del livello territoriale, che dei destinatari dell’intervento, che dei soggetti da coinvolgere compreso l’intero sistema dei e rete dei servizi esistente». «È per questo motivo – aggiunge – che il convegno del 15 ottobre rappresenterà un ulteriore passo avanti nell’approfondimento dei temi legati alla qualità della vita e un’occasione straordinaria per discuterne e confrontarsi anche a livello internazionale, così da poter aprire nuove strade per gli studi e le ricerche e soprattutto per poter rendere davvero concreta la possibilità di rendere le persone con disabilità intellettiva – con le loro aspirazioni, i loro desideri e le loro aspettative – realmente protagoniste della loro vita, elaborando un progetto di vita davvero conforme alle loro necessità ed esigenze e garantendo così inclusione sociale e qualità di vita, come previsto dall’articolo 14 della Legge 328/00». (S.B.)