Da dieci anni uniti contro il trauma cranico

Si può fare! Questo è l’imperativo che ha permesso alla ONLUS vicentina Brain (Associazione Traumi Cranici) di attivare un percorso virtuoso di solidarietà, che ha portato alla costruzione di una casa famiglia per persone con danni da trauma cranico encefalico, raccogliendo oltre 600.000 euro unicamente attraverso donazioni private.
Gli ospiti della Rocca, questo il nome della struttura [si legga, nel nostro giornale, la notizia riguardante la posa della prima pietra, nel 2012, N.d.R.], hanno ricevuto nei giorni scorsi la visita di Paolo Fogar, presidente della FNATC, la Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico, aderente alla FISH (federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che festeggerà il 23 ottobre i suoi primi dieci anni di attività, con un evento patrocinato dal Ministero della Salute e ospitato nella sede di Roma del Ministero stesso (Lungotevere Ripa), alla presenza della testimonial Mara Venier, la nota conduttrice televisiva e attrice.

Si parla di un danno cerebrale definito anche come “epidemia silenziosa” per la sua estensione – è la prima causa di disabilità in Italia – e per l’elevato numero di persone, comprese nella fascia di età che va dai 15 ai 35 anni, che ne sono colpite.
Il fenomeno è tanto vasto quanto sconosciuto: si stima infatti che in Italia, secondo recenti studi, circa 150.000 persone subiscano un ricovero ospedaliero con una prognosi di trauma cranico, le cui conseguenze possono essere più o meno gravi e portare, nei casi più estremi, allo stato vegetativo. Molte di loro, dopo avere superato la fase acuta, devono affrontare, a seconda degli esiti, lunghi periodi di riabilitazione fisica, cognitiva e del comportamento, che sono spesso costose e che richiedono un’assistenza a lungo termine.
Ed è proprio per fornire un sostegno alle persone con gravi cerebrolesioni acquisite e alle loro famiglie che la presidente dell’Associazione Brain di Vicenza, la logopedista Edda Sgarabottolo, ha deciso di agire concretamente.
Colpisce molto la storia di questa donna, soprattutto perché nella sua famiglia non vi sono casi di grave cerebrolesione acquisita. Sgarabottolo lavora infatti da trent’anni nell’Unità Gravi Cerebrolesioni dell’Ospedale San Bortolo di Vicenza, dove si curano queste patologie e dove sono passati più di duemila pazienti. Nei primi Anni Novanta, dopo avere realizzato che le famiglie non ricevono congrua assistenza per gestire il reinserimento dei propri familiari usciti da esperienze di trauma cranico, ha deciso di fondare Brain, con lo scopo di togliere queste persone dall’isolamento cui sono spesso confinate e dare loro la migliore qualità di vita possibile.

In Italia La Rocca rappresenta senz’altro un unicum nel suo genere. Si trova ad Altavilla Vicentina in una ex-canonica concessa in comodato dalla parrocchia del paese. Il complesso, come accennato, è stato ristrutturato grazie a una raccolta fondi di natura privata, cioè tramite contributi e donazioni provenienti da famiglie, cittadini, imprese, banche, fondazioni, gruppi e associazioni di sostegno. Nel sito della ONLUS è consultabile il bilancio consuntivo che dimostra inequivocabilmente come il “si può fare” si sia trasformato in “si è fatto”!
Nel corso della sua visita alla struttura, il presidente della FNATC Fogar si è intrattenuto lungamente con gli ospiti presenti, ascoltando le storie di Gianni, un concentrato di energia, che qui ha potuto sviluppare la sua passione per la cucina, di Enrico, che allieta tutti con la sua verve comica, di Patrizia, dolce ex campionessa di salto in lungo e del saggio Luciano, che non ha perso la voglia di sorridere, nonostante le molte vicissitudini da cui è stato travolto.
Alla Rocca queste persone – pur con un livello di autonomia ridotto – possono conservare le proprie abitudini di vita in un clima familiare e accogliente, usufruendo di alcuni servizi di accompagnamento (quest’estate, ad esempio, tra mille “peripezie ferroviarie”, sono andati tutti in vacanza in Calabria!), che rendono più semplice lo svolgimento delle incombenze quotidiane, piccole o grandi che siano.
Il Progetto della Rocca è unico anche per essere direttamente collegato alla Rete dei Servizi per le Gravi Cerebrolesioni dell’ULSS 6, ai servizi territoriali per l’inserimento sociale e lavorativo delle gravi cerebrolesioni, all’Ufficio Disabilità e al SIL (Servizio Integrazione Lavorativa).
Nata per ospitare adulti con esiti di grave cerebrolesione acquisita che non hanno più una famiglia o con rete familiare fragile, con i suoi dodici posti letto e il centro per le per le attività socio-riabilitative, La Rocca è stata costruita pensando ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie. Il prossimo obiettivo è la ristrutturazione di alcuni locali da adibire a palestra.

Il 23 ottobre a Roma, dunque, tutti potranno conoscere le storie di Gianni, Enrico e di altre persone, appartenenti alle Associazioni di varie parti d’Italia aderenti alla FNATC.
Al meeting parteciperanno personalità di spicco provenienti dal campo medico-scientifico, come – tra gli altri – Paolo Boldrini, presidente della SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa), da quello politico-istituzionale, con il sottosegretario alla Salute Vito De Filippo – ed è in predicato anche la presenza del ministro Beatrice Lorenzin – e dal mondo dell’arte e dello spettacolo con i CD-Rom, ovvero Luca Bartolino e Gaetano Dabitonto, comici della trasmissione di Rai 2 Made in Sud.
Ognuno di essi terrà idealmente a battesimo le iniziative promosse in occasione del decennale della Federazione, come l’assegnazione di un premio di 1.500 euro a una tesi di laurea in Medicina e Chirurgia, centrata sul reinserimento sociale e familiare dei traumatizzati cranici e la consegna degli attestati di benemerenza relativi al Premio Solidarietà FNATC 2015, riconoscimento assegnato a persone, istituzioni e aziende che, attraverso atti di altruismo, di spontaneo aiuto e di assistenza e tutela di diritti, abbiano sostenuto le persone e le loro famiglie, dopo la grave cerebrolesione acquisita. (Marina Tuni)