Holly è una bimba inglese affetta da sindrome di Rett
Vengono chiamate anche “bambine dagli occhi belli” – perché riescono a comunicare solo con lo sguardo -, le bimbe affette dalla sindrome di Rett, patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le femmine durante i primi anni di vita, privandole poco a poco anche delle abilità già acquisite come la parola, l’uso delle mani e delle gambe e il controllo dei movimenti. Si tratta, in Italia, della seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, con un’incidenza stimata di circa una su 10.000 nate.
Per sostenere la ricerca genetica e clinico-riabilitativa in questo campo e aiutare le famiglie a superare l’isolamento e a convivere con la disabilità delle figlie, è attiva nel nostro Paese l’AIRETT (Associazione Italiana Sindrome di Rett), che lo scorso anno ha lanciato tra l’altro anche il Consorzio AIRETT Research Team (se ne legga anche nel nostro giornale).
In occasione ora dei venticinque anni dalla propria nascita, AIRETT ha organizzato un grande evento, in collaborazione con l’organizzazione RSE (Rett Syndrome Europe), vale a dire il IV Congresso Europeo sulla Sindrome di Rett, in programma da venerdì 30 ottobre a domenica 1° novembre a Roma (Barceló Aran Mantegna Hotel).
Un grande evento, si diceva, e non è certo un’esagerazione, pensando che dopo il benvenuto di Lucia Dovigo, presidente di AIRETT, si succederanno nel corso delle giornate più di sessanta interventi, a cura dei maggiori specialisti a livello internazionale, che si occupano di sindrome di Rett.
È in programma inoltre una sessione plenaria, centrata da una parte sull’aggiornamento delle ricerche e delle sperimentazioni in corso, dall’altra sulla presa in carico clinica, con un’attenzione particolare alle problematiche più frequenti e importanti. Senza nemmeno dimenticare l’interessante sessione parallela, dedicata agli aspetti motori e cognitivi e alle migliori modalità di intervento, per sostenere le giovani con sindrome di Rett. (S.B.)
È disponibile il programma completo del IV Congresso Europeo sulla Sindrome di Rett. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@airett.it.
