Sarà patrocinato da Eurordis, l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare, e dalla Fondazione Telethon, il seminario intitolato Dodici anni associativi: l’importanza della rete di assistenza, diagnosi e supporto ai portatori della sindrome di Poland e alle loro famiglie, promosso per sabato 21 novembre a Milano (Aula Magna della Clinica Del Lavoro Luigi Devoto, Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico, Via San Barnaba, 8, ore 8.30-13) dall’AISP, l’Associazione Italiana Sindrome di Poland, impegnata appunto da dodici anni nel promuovere la ricerca e nel sostenere le persone affette da questa rara patologia, dall’origine tuttora sconosciuta, che colpisce un bambino ogni 30.000 nati (con un rapporto maschi/femmine di 3 a 2) e che è caratterizzata da una serie di anomalie unilaterali dei muscoli del torace o di un arto superiore.
L’incontro sarà reso possibile anche grazie alla collaborazione dell’Unità Operativa di Genetica Medica della Fondazione Ca’ Granda Policlinico di Milano e dello Sportello Malattie Rare del Policlinico stesso.
«Con questo seminario – spiegano dall’AISP – ci proponiamo di presentare la sindrome di Poland nei suoi aspetti clinici, genetici, psicologici, diagnostico-terapeutici e di raccontare il percorso dei portatori e dei loro familiari. Presenteremo inoltre l’ampio lavoro da noi svolto in questi anni per l’assistenza, il supporto alle famiglie, la ricerca scientifica e la creazione di un coordinamento dei centri nazionali e internazionali esperti nella diagnosi e nel trattamento».
L’iniziativa, ricordiamo in conclusione, è stata rivolta a famiglie e portatori di sindrome di Poland, a medici e pediatri di base, a chirurghi, radiologi, ortopedici, medici genetisti, genetisti di Laboratorio, psicologi, infermieri e strutture sanitarie ospedaliere che trattano anomalie malformative del torace e della mano. Di seguito al seminario è in porogramma anche l’Assemblea Sociale dell’AISP. (S.B.)
È disponibile nel sito dell AISP il programma completo del seminario di Milano. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@sindromedipoland.org (Renata Morini).
