L’immagine-simbolo della campagna lanciata da Parkinson Italia
È partita in questi giorni la campagna Facebook di sensibilizzazione «per modificare la percezione della malattia di Parkinson», che «è sbagliata e causa una sottovalutazione della gravità sociale del fenomeno», come sostiene Parkinson Italia, la Confederazione delle Associazioni che si occupano delle persone con Parkinson e delle loro famiglie.
Si tratta di una campagna dai toni provocatori, che vede come “testimone” una bambina di pochi anni la quale afferma «anche io ho il Parkinson», perché la malattia neurodegenerativa colpisce nella qualità di vita anche le famiglie, i partner e i bambini, non solamente i pazienti.
È una malattia, quella di Parkinson, che non ha una cura (non si può guarire) e che progredisce per tutta la vita fino alla totale disabilità dei soggetti colpiti. Essa riguarda in Italia almeno 250.000 persone, che raddoppieranno nei prossimi quindici anni, come sostiene l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità).
E tuttavia già quella attuale è una situazione di emergenza. Infatti, se l’età media di insorgenza è di 58 anni, il 25% delle persone con Parkinson ha meno di 50 anni (62.500 persone), il 10% meno di 40 (25.000 persone) e «stiamo parlando di famiglie dove sono presenti figli in età scolare, famiglie che hanno già, spesso, anche anziani a carico, che a loro volta hanno necessità di assistenza», come specifica Antonino Marra, presidente pro tempore di Parkinson Italia.
Al centro di tutto, va ricordato, vi è una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni che producono il neurotrasmettitore dopamina, che controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del suo corpo. Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, dolore, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane, come vestirsi, mangiare, lavarsi, scrivere, parlare. Come detto, non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia, che però continua a progredire.
«Da una stima statistica – sottolinea Marra – abbiamo calcolato che il fenomeno dei minori in età scolare con un genitore con Parkinson riguarda circa 20.000 famiglie, ma non esistono studi scientifici sull’impatto sociale di questa malattia e infatti Parkinson Italia sta per lanciare il progetto di un Libro Bianco sulla malattia di Parkinson, che indagherà anche questo aspetto».
Come si può ben capire, dunque, questi numeri caratterizzano una situazione di vera e propria emergenza, dovuta anche e soprattutto all’idea sbagliata che il Parkinson sia una “malattia dei vecchi”, idea profondamente radicata nella mente di tutti, anche in chi dovrebbe occuparsi di dare assistenza e tutela anche alle famiglie – non solo ai malati – dato che il problema porta a un impoverimento del nucleo familiare, con perdita del lavoro, e assistenza e cure in gran parte a carico dei cittadini.
«In questa nostra campagna di sensibilizzazione – spiega Gianguido Saveri, coordinatore nazionale e responsabile della Comunicazione di Parkinson Italia – abbiamo deciso di evidenziare un aspetto particolare del fenomeno, vale a dire la ricaduta sui figli dei malati di Parkinson, perché è un dato emblematico di quanto grave sia l’impatto della malattia su queste famiglie. Soprattutto se sono bambini o ragazzi in età scolare, anche la loro vita quotidiana e la loro esistenza futura ne risentiranno in modo drammatico».
La Confederazione ha infatti come mission proprio quella di cambiare la percezione errata di un problema che riguardi solo la terza età, affinché tutti si rendano conto delle dimensioni sociali del problema e si possa intervenire sui due fronti: l’assistenza e la tutela delle famiglie in difficoltà da un lato, la diffusione delle cure sintomatiche dall’altro che, pur esistendo, non sono adeguatamente ed equamente erogate sul territorio nazionale.
«Inoltre- dichiarano ancora da Parkinson Italia – il Parkinson Giovanile, sotto i 40 anni di età, è sempre più frequente e occorre intervenire con strumenti legislativi per frenare il più possibile la perdita del lavoro, un aspetto, questo, che dovrebbe interessare molto lo Stato, affinché i malati, almeno nella fase iniziale, possano restare attivi e contribuire all’economia del Paese, invece di diventare anzitempo degli “assistiti” a carico della collettività».
«Con questa campagna – conclude Marra – chiediamo pertanto a tutti di fare una donazione a Parkinson Italia, per sostenere la nostra missione, perché il lavoro che stiamo facendo è indispensabile a migliorare la qualità di vita non solo delle persone con Parkinson, ma anche dei loro familiari, dei loro figli e in definitiva di tutto il Paese». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Gianguido Saveri (gianguido.saveri@parkinson-italia.it).
