15 Dicembre 2015 - Superando

La famiglia al centro della cura

Si chiama così il progetto avviato grazie a una preziosa sinergia tra le Associazioni Parent Project e Famiglie SMA e il sostegno della Fondazione Cariplo, che consisterà nella creazione di servizi dedicati alle famiglie che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne o l’atrofia muscolare spinale, finalizzati a rispondere ai bisogni del paziente e dell’intero nucleo familiare, attraverso il supporto da parte di un’équipe di specialisti, comprendente tra l’altro competenze psicologiche e di assistenza sociale

L’accesso alla cultura sempre e per tutti

Lo ha sottolineato Chiara Tirelli, presidente dell’UICI di Reggio Emilia (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), durante la cerimonia di premiazione del “XXIV Concorso Nazionale di poesia riservato ai non vedenti”, che ha visto la partecipazione di numerosi poeti provenienti da tutta Italia. Primo classificato è risultato il bolognese Paolo Giacomoni, davanti al toscano Giancarlo Guerri e alla reggiana Jennifer Soli

Subito obbligatori gli screening neonatali!

«Come comunità di Malati Rari, ci aspettiamo finalmente un atto di responsabilità da parte del Governo e delle Regioni: siano inseriti ora nella Legge di Stabilità gli screening neonatali estesi obbligatori, per diagnosticare precocemente e poter curare numerose malattie genetiche rare»: a chiederlo è il Presidente di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, di fronte alla notizia del decesso di una neonata affetta da una malattia rara, che lo screening neonatale avrebbe potuto probabilmente salvare

Ma le chiese non sono di tutti?

A quanto pare proprio no, o per lo meno non lo è quella chiesa di Caserta che nonostante leggi nazionali e internazionali ormai “antiche”, avrebbe consentito a una donna in carrozzina di partecipare al matrimonio dell’amica solo “facendola salire a mano”, se le Associazioni di persone con disabilità e il locale Centro di Servizio per il Volontariato non avessero risolto la situazione…

Tre borse di studio per giovani infermieri

Sono quelle messe a disposizione dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), per sostenere la formazione di giovani infermieri che si specializzano nell’assistenza di persone con gravi disabilità, come quelle con la SLA. L’iniziativa, denominata “Premio Majori”, è intitolata alla memoria di Felice Majori, volontario e consigliere nazionale dell’AISLA, scomparso nel 2014, persona che ha avuto un ruolo fondamentale nella storia e nella crescita dell’Associazione

Città, Cultura e Accessibilità

Il ruolo dell’accessibilità culturale come strumento per il pieno raggiungimento dei diritti di cittadinanza: sarà questo il tema portante del convegno intitolato “Città, Cultura e Accessibilità”, in programma per il 16 dicembre a Lecce, con l’obiettivo di sollecitare una riflessione generale e comune a tutti gli interlocutori coinvolti (soprattutto specialisti del settore e rappresentanti di Associazioni) sul tema dell’accessibilità

Io sono Mateusz

«Un piccolo grande film basato su una storia vera che, senza retorica e sostituendo l’ironia al facile pietismo, afferma il diritto e la volontà di esistere oltre gli ostacoli e i limiti imposti dalla disabilità»: così viene presentato “Io sono Mateusz”, film polacco del 2013, già premiato in alcuni Festival, che verrà proposto al CineTeatro Baretti di Torino nella serata di oggi, 15 dicembre, e nel secondo pomeriggio di sabato 19

Lombardia: una riforma ancora tutta da costruire

«Questa riforma non tiene in debito conto i servizi e gli operatori del sociale» ed è necessario «mettere al centro di essa le persone e coinvolgere gli attori territoriali, se veramente vogliamo razionalizzare gli interventi socio-sanitari e non solo i tagli alla spesa»: questo è stato detto tra l’altro, durante un incontro a Milano, della riforma sociosanitaria in Lombardia, sottolineando anche la necessità di un percorso di lavoro territoriale condiviso

Essere una vittima non autorizza a diventare carnefice

«La battaglia per il riconoscimento giuridico della figura del caregiver familiare è sacrosanta – scrive Simona Lancioni, prendendo spunto da una ricerca su disabilità e violenza in corso a Torino – ma davanti alla “violenza sul fragile” non ci deve essere alcun tentennamento nel riconoscere che le vere vittime sono le persone con disabilità, che proprio a causa della loro condizione, hanno anche, oggettivamente, meno possibilità di difendersi»