Fisioterapia per un ragazzo con distrofia muscolare
Come avevamo anticipato nello scorso mese di dicembre, è stato recentemente siglato un Protocollo d’Intesa tra Parent Project – Associazione di genitori di bambini e ragazzi con le forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker), aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – e l’AIFI (Associazione Italiana Fisioterapisti).
Il documento – presentato pubblicamente da Mauro Tavarnelli, presidente dell’AIFI – mira a intensificare la collaborazione tra le due realtà in termini di comunicazione, divulgazione scientifica e supporto allo studio e alla ricerca scientifica.
Da una parte, quindi, Parent Project si impegna a diffondere attraverso la propria rete le iniziative dell’AIFI, a redigere contributi sulle proprie attività in «Fisioterapisti», rivista dell’AIFI, ad avviare con quest’ultima uno studio di fattibilità per istituire una borsa di studio e ricerca sulla fisioterapia nelle distrofie di Duchenne e Becker, oltreché a proporre la partecipazione dell’AIFI ai tavoli istituzionali del settore nei quali dovesse essere coinvolta.
Dal canto suo, l’AIFI si impegna a dare visibilità, tramite i propri canali associativi, alle iniziative di Parent Project di interesse per l’ambito fisioterapico, a diffondere materiale divulgativo e scientifico dell’Associazione – relativo all’intervento fisioterapico e riabilitativo nelle distrofie di Duchenne e Becker -, a sensibilizzare i Corsi di Laurea in Fisioterapia sulla produzione di tesi sperimentali che contribuiscano alla ricerca sulle migliori strategie per migliorare la qualità di vita delle persone miodistrofiche e dei loro familiari e a partecipare all’elaborazione di uno “Stato dell’arte” della riabilitazione nelle patologie di interesse di Parent Project.
«La collaborazione con l’AIFI – spiegano da Parent Project – prenderà avvio a partire dal documento elaborato dalla Consulta Ministeriale sulle Malattie Neuromuscolari (istituita con Decreto Ministeriale del 27 febbraio 2009). Infatti, l’eccellente lavoro svolto da tale organismo, diviso in cinque tavoli tematici [Diagnosi e certificazione – Ricerca – Riabilitazione – Percorso assistenziale ospedale-territorio – Registri, N.d.R.] ha gettato le basi di un approccio multidisciplinare innovativo e completo e si rivela ancora attuale, seppure per certi versi non interamente concretizzato per la mancanza di norme attuative. Il tavolo monotematico sulla riabilitazione, infatti, necessita di essere aggiornato e sviluppato». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria.roma@parentproject.it (Silvia Starita).
