Gentile dottor Piazza, non entro nella sterile battaglia pro e contro vaccini, da lei trattata nell’intervento pubblicato in «Superando.it», con il titolo Aumenteranno i vaccinati, dopo quel programma?. Lascio alla scienza medica i suoi dubbi e le sue “certezze”. Da genitore di bimbo autistico gradirei però un analogo focus mediatico su un aspetto decisamente trascurato da lei e dalla trasmissione a cui ha collaborato [“Presadiretta”, intitolata “La battaglia dei vaccini”, Rai 3, 10 gennaio 2016, N.d.R.]: l’assoluta latitanza delle istituzioni sociosanitarie al momento della presa in carico riabilitativa dei nostri figli.
Chi strepita per rivendicare le evidenze scientifiche pro vaccini si dimentica poi della Linea Guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità [“Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”, N.d.R.], che riprendendo la letteratura scientifica internazionale, inquadra la patologia e i trattamenti efficaci.
Migliaia di pediatri e di neuropsichiatri impreparati continuano a differire diagnosi precoci e trattamenti intensivi comportamentali improntati all’ABA (“Analisi Applicata del Comportamento”) che – se ben implementati da operatori professionalmente preparati – sarebbero in grado di cambiare le prospettive di vita di questi bambini, restituendo loro un’autonomia e una dignità che non avranno se non adeguatamente trattati, finendo istituzionalizzati in qualche Residenza Sanitaria Assistenziale (versione riveduta e corretta dei vecchi manicomi?).
Quando i genitori non avranno più la forza di sostituirsi alle Istituzioni, chi si prenderà cura di loro? Nella concreta quotidianità delle famiglie, quanto sancito dalla Costituzione, dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, dalla Legge 104/92, dalla Legge 328/00, dalla Legge 67/06, resta lettera morta. Troppo spesso ci si confronta con professionisti poco capaci di fornire risposte adeguate alla gravità della patologia.
Si continua a parlare di vaccini, ma si ignora l’emergenza sociale e la rilevanza statistica che il fenomeno autismo impone. Il dato prodotto negli Stati Uniti dai CDC (Centers for Disease Control and Prevention) di Atlanta (un caso di autismo ogni 45 nuovi nati) è ignorato o peggio volutamente sottovalutato. Nella scuola e nei centri sanitari mancano gli operatori adeguatamente formati.
Invece di dedicare un’intera trasmissione a Wakefield [il medico inglese Andrew Wakefield, che aveva collegato l’insorgenza dell’autismo alla vaccinazione trivalente MMR, venendo pubblicamente smentito negli anni da numerose e inconfutabili evidenze scientifiche, N.d.R.], comincerei a parlare di Skinner, Michael, Carbone, Sundberg, Heward [B.F. Skinner, Jack Michael, Vincent J. Carbone, Mark Sundberg, William Heward, tutti studiosi impegnati da tempo nel campo dell’autismo e in particolare nel settore dell’ABA, N.d.R.]. Sono nomi che a lei diranno poco, ma sono quelli che potrebbero cambiare drasticamente la qualità e la dignità di vita di centinaia di migliaia di esseri umani (soggetti autistici è un termine freddo, che appartiene più al distacco del burocrate che all’empatia dell’ educatore).
Cominciamo a pensare che l’autismo domani potrebbe toccare anche a me.
Paolo Sarra
Padre di un bimbo con autismo, referente legale per l’Associazione Autismo fuori dal Silenzio.
Gentile signor Sarra, sono perfettamente d’accordo con lei. Di autismo si parla poco e male e questo aggrava la situazione delle famiglie, che davvero non sanno a che santo votarsi e cadono spesso nelle trappole dei tanti ciarlatani che affollano la rete. E che dire del “Dopo di Noi”?
Tutti temi che meriterebbero più spazio nei media. La nostra puntata di Presadiretta, però, era dedicata al “caso vaccini” e al preoccupante calo delle coperture in Italia e non solo. L’autismo ci è entrato solo lateralmente, per via del falso di Wakefield, che ancora oggi continua ad essere propagato.
Proverò a proporre una puntata sull’autismo e continuerò comunque ad occuparmene, sia in «Superando.it», che nel blog InVisibili del «Corriere della Sera.it» e negli altri blog che ospitano i miei scritti.
Marco Piazza
