«C’è qualcosa di grande che puoi lasciare in eredità. Un mondo senza sclerosi multipla»: lo hanno fatto ad esempio Anna e Giuseppe, due anziani coniugi di Bergamo che alla fine del 2014 hanno lasciato in eredità oltre 5 milioni di euro a undici Associazioni no profit, tra cui l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che grazie a tale lascito ha potuto sostenere tre importanti progetti sul territorio di Bergamo, riguardanti sia la ricerca scientifica che i servizi rivolti alle persone con sclerosi multipla (se ne legga approfonditamente nel box in calce).
Fare un lascito “solidale” è un atto di generosità, di amore e di grande valore, alla portata di tutti e non costa niente; non è vincolante e non va a toccare i diritti dei propri cari. Sostenere con una disposizione testamentaria l’AISM e la sua Fondazione FISM significa garantire i servizi sanitari e sociali alle oltre 75.000 persone colpite da sclerosi multipla e dare un futuro alla ricerca scientifica.
Per informare dunque sul lascito testamentario, approfondire cosa prevede la legge italiana in materia di diritto successorio e per sensibilizzare sull’importanza di tali azioni, è tornata in questi giorni, e fino al 31 gennaio, la Settimana Nazionale dei Lasciti AISM, iniziativa giunta alla sua dodicesima edizione, che è promossa con la collaborazione di UBI Banca e del Consiglio Nazionale del Notariato.
Con 2.000 nuovi casi all’anno e una nuova diagnosi ogni 4 ore, la sclerosi multipla – grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, per la quale non esiste ancora una cura risolutiva – colpisce oggi, come detto, oltre 75.000 persone in tutta Italia. I più coinvolti sono i giovani tra i 20 e i 40 anni e le donne.
Qualche cifra aiuta a capire meglio quanto si possa fare grazie a un lascito: con 4.000 euro, ad esempio, si può attivare uno sportello di accoglienza, informazione e orientamento per le persone che convivono con la sclerosi multipla; con 20.000 euro è possibile erogare una borsa di studio annuale a un giovane ricercatore impegnato sugli studi della malattia; con 45.000 euro, infine, si permette l’acquisto di un veicolo attrezzato per il trasporto di persone con disabilità.
Alcune storie concrete, danno ulteriore sostanza a questo tema. Eleonora Curti, ad esempio, è morta a 101 anni, ma già nel ’95 aveva scritto il suo testamento olografo, lasciando gran parte del suo patrimonio mobiliare e immobiliare all’AISM. Nata a Bologna agli inizi del Novecento, non aveva mai voluto sposarsi, ma il suo amore per la vita l’ha portata a sposare molte cause di solidarietà.
E ancora, Cesarina Mattei ha lasciato 5.000 euro all’AISM, una piccola somma, in apparenza, ma citando Madre Teresa di Calcutta, «quello che noi facciamo è solo una goccia nell’oceano, ma se non lo facessimo l’oceano avrebbe una goccia in meno».
E anche la storia di Alessandro B., un poliziotto e magistrato triestino, divenuto Presidente Onorario Aggiunto della Corte di Cassazione. Il suo piccolo ma significativo lascito all’AISM cambiò la vita a Paolo, un concittadino che anni dopo ne ebbe un grande beneficio. Questi, infatti, aveva lavorato in un supermercato e viveva sereno con la moglie e il figlio, ma quando si era ammalato di sclerosi multipla, l’ingravescenza progressiva della malattia lo aveva molto preoccupato, per il fatto di rendere la vita troppo dura e pesante alla sua famiglia. Oggi Paolo può contare sul Centro e sulla Comunità di Villa Sartorio, che lo ospita per una settimana al mese, alleviando così l’impegno della sua famiglia. E quel Centro è sorto anche grazie al piccolo-grande lascito di Alessandro B.
Negli ultimi dieci anni, del resto, sono aumentate in Italia del 10-15% le persone che hanno inserito un lascito nelle ultime volontà, anche se oggi fa testamento solo l’8% degli italiani. Sono quasi 9 milioni le persone sopra i 55 anni che dichiarano di conoscere e di riflettere sull’opportunità di fare un lascito solidale. A donare sono soprattutto le donne, oltre il 60% del totale.
L’Italia si conferma come il Paese che meglio tutela i diritti degli eredi per tradizione e cultura, ma si piazza agli ultimi posti – rispetto agli altri Stati europei, soprattutto del Nord – per il numero dei testamenti redatti. È quanto emerso da un’indagine di GFK Eurisko su un campione di 1.500 persone sopra i 55 anni, realizzata per il Comitato Testamento Solidale, nato per diffondere la cultura del lascito testamentario in Italia.
Sono proprio questi numeri che rivelano come nel nostro Paese ci sia a tutt’oggi la necessità di fare cultura e informare le persone, per arrivare a un cambiamento culturale volto a superare le barriere psicologiche sul testamento e sui lasciti.
Più in generale va detto che oggi, a fare un testamento solidale non sono solo grandi star come Robin Williams e Bill Gates. Sempre di più, infatti, anche le persone comuni scelgono di donare una parte del proprio patrimonio a favore di cause benefiche. E se i casi più eclatanti, ma anche più rari, coinvolgono ingenti patrimoni, il fenomeno riguarda in larga parte donazioni di medie e piccole entità. In oltre il 50% dei casi, secondo i notai italiani, il lascito è sotto i 20.000 euro, il 25% va dai 20.000 ai 50.000 euro, mentre per Il 18,1% si va dai 50.000 ai 100.000 euro e solo una piccola fetta (pari all’8,5%) dei lasciti effettuati supera i 100.000 euro.
Tra i giovani italiani, infine, prevale un atteggiamento positivo e curioso, anche se 7 su 10, secondo un’indagine della DOXA, ammettono di non avere ancora mai sentito parlare del lascito solidale. Tra quanti invece hanno già informazioni al riguardo, il 46% ha scoperto la possibilità di fare un lascito alla televisione, il 38% da amici e parenti, il 22% dalla stampa e c’è anche chi (16%) ne è venuto a conoscenza tramite i social media. (B.E. e S.B.)
Oltre alla disponibilità del Numero Verde AISM 800 094464, per visionare il calendario degli incontri informativi sul territorio e tutte le informazioni sulla Settimana Nazionale dei Lasciti AISM, accedere al sito dell’Associazione o anche a un ulteriore spazio web. Sempre qui sarà anche possibile consultare la guida intitolata L’importanza di fare testamento: una scelta libera e di valore, redatta dall’AISM in collaborazione con il Consiglio Nazionale del Notariato.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.
L’AISM e tre progetti avviati graziati a un lascito
Come detto all’inizio di questo articolo, grazie a un lascito ricevuto da due coniugi di Bergamo l’AISM ha potuto sostenere tre importanti progetti sul territorio della città lombarda. Uno riguarda la ricerca scientifica, gli altri due i servizi alle persone con sclerosi multipla.
MESEMS
Si tratta di un importante progetto internazionale di ricerca, il più ampio mai effettuato con cellule staminali, che coinvolge 160 pazienti con sclerosi multipla, di cui più di 30 in Italia. Esso consiste in una sperimentazione clinica di fase I/II, con l’obiettivo di valutare la sicurezza e l’efficacia della somministrazione endovenosa di cellule staminali mesenchimali autologhe (MSC) a pazienti con sclerosi multipla.
Con la sua Fondazione FISM, l’AISM finanzia totalmente la ricerca condotta nei Centri italiani e parzialmente quella condotta a livello internazionale. Lo studio coinvolge Italia, Spagna, Francia, Gran Bretagna, Danimarca, Svezia, Iran, Svizzera, Austria e Canada, con il nostro Paese che è capofila nel ruolo di coordinatore.
Tra i Centri italiani finanziati dall’ AISM, vi è quello di Bergamo, che ha il compito di preparare cellule staminali mesenchimali autologhe e conservarle per il tempo necessario al trattamento dei soggetti arruolati e al completamento dello studio.
Servizio di Mobilità
L’obiettivo di questo progetto è quello di aumentare il grado di autonomia individuale, garantendo una rete di trasporto assistito adeguato che permetta di muoversi senza dover gravare necessariamente sulla rete familiare. Le persone con sclerosi multipla devono infatti poter raggiungere il proprio posto di lavoro, i luoghi di attività sociale e le strutture sanitarie per visite specialistiche, fisioterapia, cicli di terapie e ricovero. In tal senso, l’AISM di Bergamo utilizza due automezzi e personale volontario adeguatamente formato, che guida i veicoli e accompagna le persone.
Servizio AFA (Attività Fisica Adattata)
Sempre l’AISM di Bergamo in quest’anno 2016 offrirà gratuitamente alle persone con sclerosi multipla della Provincia il percorso di benessere AFA, con la collaborazione di un istruttore certificato AISM. Saranno esattamente trenta le persone che parteciperanno all’iniziativa la quale si svolgerà in gruppi, a seconda del grado di gravità della patologia, in una palestra di Bergamo.
Con i fondi raccolti tramite il lascito di Anna e Giuseppe, l’AISM formerà istruttori laureati in Scienze Motorie o all’ISEF, affinché possano appunto definire percorsi di benessere per le persone con sclerosi multipla e patologie similari.