Verrà lanciato il 3 febbraio a Milano, nel corso di un convegno ospitato dal Dipartimento di Sociologia dell’Università Cattolica (Aula Pio XI, Largo Gemelli, 1, ore 9-13), il progetto di un Libro Bianco sulla condizione dei malati di Parkinson, sviluppando in tal modo un’iniziativa di respiro europeo che la Confederazione Parkinson Italia promuove da tempo, con l’obiettivo di rilevare e analizzare per la prima volta in Italia le problematiche cliniche e sociali nel malato di Parkinson e di integrare queste dimensioni in un quadro unitario.
«Il Libro Bianco sulla condizione dei malati di Parkinson – spiega Gianguido Saveri di Parkinson Italia – si propone, per la prima volta in Italia, di condurre un’accurata indagine a livello nazionale da cui ricavare informazioni sulle persone affette da Parkinson nelle sue varie fasi, integrando il punto di vista clinico e sociale. L’idea è di raccogliere e analizzare questi dati per generare nuove scale di misurazione del benessere dei pazienti (creazione di indici di benessere socio-sanitario dei malati e delle famiglie; condizioni socio-economiche; condizioni socio-demografiche ecc.). Attraverso l’analisi dei modelli di assistenza regionali, abbiamo poi l’ambizione di contribuire all’elaborazione di un unico Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) a livello nazionale».
«Le informazioni e le elaborazioni raccolte nel corso della ricerca – ricorda ancora Saveri – cui lavoreranno congiuntamente medici e sociologi, saranno successivamente condivise e rese disponibili al LIPP (Laboratorio per l’Innovazione delle Politiche sul Parkinson), formato da un team di specialisti: ricercatori universitari, referenti agenzie pubbliche, esperti soggetti non profit. Il Laboratorio integrerà le molteplici competenze cliniche e sociali, per costruire il quadro conoscitivo integrato delle evidenze epidemiologiche, valutare i contesti di cura e contribuire alla diffusione delle nuove tecnologie nei processi assistenziali e nella mobilitazione dei caregiver. Inoltre, i dati raccolti concorreranno alla formazione di una “conoscenza pubblica” sul fenomeno, coinvolgendo ricercatori, associazioni, agenzie di comunicazione, media e decision-maker [“responsabili delle decisioni”, N.d.R.]».
Oggi la malattia di Parkinson – per le cui caratteristiche rimandiamo anche alla nostra scheda nel box in calce – colpisce almeno il 4 per mille della popolazione generale e circa l’1% di quella sopra i 65 anni. In Italia i malati di Parkinson sono circa 300.000, per lo più maschi, con un’età d’esordio compresa fra i 59 e i 62 anni. Si ipotizza che mediamente, rispetto al momento della prima diagnosi, l’inizio del danno cerebrale sia da retrodatare di almeno sei anni.
Purtroppo, come sottolineato già alcune volte su queste stesse pagine, la malattia non riguarda più soltanto le persone anziane. L’età d’esordio del Parkinson si fa infatti sempre più giovane (un paziente su 4 ha meno di 50 anni, il 10% ha meno di 40 anni), vale a dire che oggi circa la metà delle persone con Parkinson è in età lavorativa e che in circa 25.000 famiglie con figli in età scolare uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Il Libro Bianco, come detto, è un progetto di Parkinson Italia, confederazione di ventotto Associazioni di volontariato indipendenti, operanti sul territorio nazionale, che hanno come obiettivo il miglioramento della qualità di vita delle persone colpite dalla malattia e delle loro famiglie. «Non esiste in Italia – dichiara Antonino Marra, presidente pro tempore di Parkinson Italia -, ma neppure in Europa, uno studio completo sul Parkinson come quello che noi abbiamo promosso. Un modello di ricerca che potrebbe essere adottato anche dagli altri Paesi europei».
L’iniziativa, sostenuta in modo non condizionato dalla Fondazione Cariplo e dall’americana Medtronic Philanthropy, come progetto pilota sullo studio della malattia, concentrando l’attenzione sulla città di Milano per avviare forme di sperimentazione per l’integrazione più avanzata dei modelli terapeutici, assistenziali e relazionali – si svilupperà con la supervisione dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e il team di ricerca sarà formato da figure di eccellenza della ricerca medica e sociale, cui si affiancheranno autorevoli rappresentanti dei sistemi sociosanitari nazionali e regionali, pubblici e privati. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: gianguido.saveri@parkinson-italia.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Parkinson Italia ONLUS
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.