Un’immagine del convegno di Milano, durante il quale è stato presentato il progetto del “Libro Bianco”
Come anticipato su queste stesse pagine, in fase di presentazione, durante il convegno di Milano intitolato Parkinson in Italia e in Lombardia: scenari di innovazione e cooperazione, è stato lanciato il progetto del Libro Bianco sulla malattia di Parkinson, una ricerca nazionale socio-epidemiologica che per la prima volta fornirà il quadro completo della condizione delle persone affette da questa malattia.
L’iniziativa è stata fortemente voluta da Parkinson Italia ONLUS, Confederazione di Associazioni di Volontariato, che ne ha fatto il suo progetto principale e che svilupperà con la supervisione dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), tramite un gruppo di lavoro formato da figure di eccellenza della ricerca medica e sociale, del sistema universitario, dei centri studi e del mondo non profit, alle quali si affiancheranno rappresentanti dei sistemi socio-sanitari, nazionali e regionali, pubblici e privati.
A fare gli onori casa, in apertura dell’incontro di Milano, sono stati Giancarlo Rovati, direttore del Dipartimento di Sociologia dell’Università Cattolica, Pierfrancesco Majorino, assessore al Welfare del Comune di Milano e Paola Bignardi, consigliera e coordinatrice della Commissione Servizi alla Persona della Fondazione Cariplo, che sostiene il progetto.
Si sono poi avvicendati i relatori, a partire da Giuseppe Meco, prorettore dell’Università La Sapienza di Roma e coordinatore del Comitato Scientifico di Parkinson Italia, oltreché responsabile della parte clinica del Libro Bianco, il quale ha fatto il punto su quella che è la seconda malattia neurodegenerativa dopo l’Alzheimer e per la quale non esiste ancora una cura risolutiva, ma solo trattamenti che ne alleviano i sintomi.
Dal canto suo, Michele Marzulli, del Dipartimento di Sociologia dell’Università Cattolica di Milano, ha evidenziato alcune criticità della riforma sanitaria lombarda, mentre per parlare più ampiamente di disabilità, è intervenuto Giovanni Merlo, direttore della LEDHA (la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’handicap), secondo il quale «nonostante le leggi, i pronunciamenti scientifici e culturali, nonostante il tenace lavoro e impegno delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni, appare evidente che l’attuale sistema di servizi e benefìci per le persone con disabilità non riesca a rispondere in modo efficace e sostenibile ai loro bisogni e aspettative».
Quella di Parkinson – è opportuno ricordarlo – è una patologia di cui i media, le Istituzioni e l’opinione pubblica hanno una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”. Invece in Italia ci sono ben 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Ebbene, la metà di essi sono in età lavorativa, hanno famiglia, figli e quindi, la malattia non riguarda certo soltanto le persone anziane, «anche se con il prolungamento dell’aspettativa di vita, gli anziani continueranno a essere la maggior parte dei pazienti», come ha sottolineato l’epidemiologo Nicola Vanacore.
Va tuttavia considerato che l’età d’esordio si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), che la metà dei malati – come detto – è in età lavorativa e che ci sono circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia. Serve quindi un’indagine che valuti la situazione e fornisca elementi di analisi e una programmazione di interventi, sia sanitari che sociali, per affrontare quella che già oggi – a detta delle associazioni di volontariato che sono vicine ai malati e alle famiglie – è un’emergenza nazionale, ma “che non si vede”.
A introdurre più specificamente il progetto del Libro Bianco è stato Antonino Marra, presidente pro tempore di Parkinson Italia, il quale ha ricordato innanzitutto come «ancora troppo spesso prevalga la malattia sul malato, il Paziente sul Cittadino, e gli sforzi si concentrino quasi esclusivamente sull’aspetto clinico del problema, trascurando quello sociale».
Successivamente è intervenuto Dominic Graham, in rappresentanza dell’EPDA (European Parkinson’s Disease Association), che ha spiegato come il progetto italiano ben si inserisca nella strategia della stessa EPDA, la Confederazione europea che riunisce le varie Associazioni nazionali, e possa essere un modello anche per gli altri Paesi del continente. Graham ha evidenziato inoltre che la collaborazione tra tutte le forze in campo è indispensabile e ha illustrato come l’EPDA, in diversi Stati, stia lavorando proprio su questa linea.
Parlando quindi di modelli di ricerca, il già citato Nicola Vanacore, neurologo e ricercatore del Centro Nazionale di Epidemiologia dell’Istituto Superiore di Sanità, responsabile della parte epidemiologica del Libro Bianco, ha puntualizzato che i dati raccolti serviranno a generare nuove scale di misurazione del benessere dei pazienti (creazione di indici di benessere socio-sanitario dei malati e delle famiglie, condizioni socio-economiche, condizioni socio-demografiche ecc.). Attraverso l’analisi dei modelli di assistenza regionali, il Libro Bianco ha anche l’ambizione di contribuire all’elaborazione di un unico Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) a livello nazionale.
Dal canto suo, Alessandro Riva, responsabile del Libro Bianco per Parkinson Italia, ha presentato il progetto locale Parkinson Malattia Sociale – Il contributo dei caregiver, che verrà subito sviluppato nell’area milanese (con il sostegno di Fondazione Cariplo e di Medtronic Philanthropy in modo non condizionato), e che una volta concluso, vedrà avviare forme di sperimentazione per l’integrazione più avanzata dei modelli terapeutici, assistenziali e relazionali in Lombardia. Un’indagine locale, questa, che servirà anche a testare il modello di ricerca da applicare poi sul territorio nazionale.
Il focus di questa prima indagine – i caregiver – è stato sottolineato dalla testimonianza di Giulia Quaglini, componente del Consiglio Direttivo di Parkinson Italia e moglie di una persona affetta dalla malattia, attraverso il racconto diretto dei problemi e delle aspettative delle famiglie che si occupano quotidianamente dei malati.
Infine, Costantino Cipolla, ordinario del Dipartimento di Sociologia e Diritto dell’Economia dell’Università di Bologna, nonché responsabile della parte sociologica del Libro Bianco, ha affrontato il tema delle nuove tecnologie e dei nuovi strumenti di comunicazione e relazione in àmbito sanitario, una questione che costituirà una parte importante di tutta l’indagine, soprattutto per dare indicazioni su come attuare nuovi percorsi di cura, assistenza e interazione tra operatori e anche tra medico e paziente.
A conclusione dell’incontro, Antonino Marra ha voluto lanciare un appello a tutti i partner affinché portino a termine concretamente il Libro Bianco, non solo perché si tratta di un progetto scientifico di rilevanza internazionale e unico in Italia, ma perché «il fine ultimo sono i benefìci che porterà ai pazienti e ai familiari, alla comunità scientifica, agli operatori sanitari, alle istituzioni della salute… in ultima analisi alla Società intera». (Gianguido Saveri)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: gianguido.saveri@parkinson-italia.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Parkinson Italia ONLUS
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.
