Alcuni partecipanti a una delle passate edizioni di “Mio figlio ha una 4 ruote”
Proseguirà sino alla fine di febbraio la ricerca di volontari (educatori, fisioterapisti, terapisti occupazionali, terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, infermieri, logopedisti e psicologi, ma anche “semplici” interessati e curiosi), per l’ottava edizione di Mio figlio ha una 4 ruote, in programma dal 26 giugno al 3 luglio prossimi a Lignano Sabbiadoro (Udine).
Stiamo parlando di un’iniziativa dalle caratteristiche probabilmente uniche, in Italia e non solo, puntualmente seguita negli anni anche dal nostro giornale, che, come è stato scritto a suo tempo, «promette di «“far conoscere” la carrozzina, in tutte le sue prospettive, interessanti o curiose, e non solo come limite perché il proprio figlio non cammina; di “fare accettare” la carrozzina stessa, quando il sogno che il proprio figlio diventando grande possa andare in bicicletta si scontra con la realtà della disabilità invalidante; di “insegnare” a chi ha a che fare con i bimbi in carrozzina il loro punto di vista; di “giocare” nonostante le difficoltà della malattia; di “imparare” dalla condivisione delle esperienze». Tutte promesse che, alla luce degli esiti di questi anni, sono state di volta in volta mantenute.
In sostanza, Mio figlio ha una 4 ruote è un corso teorico-pratico di formazione, rivolto alle “famiglie” (madri, padri, fratelli, nonni, amici e operatori) di bambini e ragazzi affetti da malattie neuromuscolari (atrofia muscolare spinale-SMA di tipo 1, 2, 3 e distrofie muscolari), che siano in grado di condurre la carrozzina manuale o elettronica.
L’iniziativa, lo ricordiamo, è tradizionalmente promossa dal SAPRE, il Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, che prevede appunto, tra i suoi principali obiettivi, una precoce crescita di autoconsapevolezza (empowerment) dei genitori e della famiglie in genere, per fare acquisir loro conoscenze e competenze utili a svolgere il proprio ruolo genitoriale, nonostante la malattia invalidante del figlio, in modo “pro-attivo”, favorendo cioè il miglioramento della qualità di vita di tutta la famiglia, fratelli e sorelle compresi.
Il tutto con il patrocinio di note e autorevoli organizzazioni e strutture, come la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) – che da sempre sostiene le iniziative e le attività del SAPRE – Telethon, SMAEurope e Famiglie SMA, insieme alle altre ONLUS SMAile, SMAisoli, Tommaso Boneschi, Girotondo e WAMBA, al Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) di Milano e, dall’estero, SMArathon.eu, Famiglie SMA Polonia e Russia e Kids Kicking Cancer. (S.B.)
Segnaliamo in YouTube un video-testimonianza relativo all’edizione del 2015 di Mio figlio ha una 4 ruote. Per ogni informazione e approfondimento: Matteo Tuana Franguel (volontari_mf4@policlinico.mi.it).
