Cala sempre di più l’età di esordio della malattia di Parkinson: un paziente su quattro, infatti, ha meno di 50 anni
Quella dei Tavoli Regionali è un’iniziativa promossa dalla Confederazione Parkinson Italia quasi due anni fa e ha cominciato a dare i suoi frutti all’inizio dello scorso anno, quando, per la prima volta, tutte le Associazioni di parkinsoniani della Lombardia si sono riunite tra di loro. Oggi i Tavoli sono diventati quattro (oltre alla Lombardia, quelli di Veneto, Emilia Romagna e Toscana), per un totale di quarantotto Associazioni coinvolte.
«Vogliamo sottolineare – spiega Antonino Marra, presidente pro tempore di Parkinson Italia – che a partecipare a questa iniziativa sono chiamate tutte le Associazioni di Parkinsoniani presenti in ogni Regione d’Italia e non solo quelle con noi confederate».
La principale finalità, dunque, è quella di costituire un interlocutore unico regionale, pienamente rappresentativo, delle Associazioni di Parkinsoniani, in grado di rapportarsi autorevolmente con le Istituzioni Regionali, evidenziare i problemi e sottoporre soluzioni e richieste ben precise. «Si tratta di una necessità non più rimandabile – secondo Gianguido Saveri, coordinatore nazionale di Parkinson Italia – in quanto, la gestione della Sanità è delegata alle Regioni che, com’è ben noto, la esplicano in modi anche molto diversi tra loro. La nostra Confederazione ha un livello di rappresentanza locale, con le singole Associazioni, e uno a livello nazionale, con la sede centrale. Quello regionale è forse il livello più importante per agire in modo efficace e ottenere risultati nel breve, ma paradossalmente è proprio quello che manca ancora».
Come detto, però, non era sufficiente mettere in rete solo le Associazioni aderenti alla Confederazione (solo sei su dodici, ad esempio, in Lombardia, addirittura solo una su otto in Toscana), perché la rappresentanza non sarebbe stata forte e credibile, cosicché, sottolinea Alessandro Riva, che ha il compito di facilitare la nascita dei Tavoli Regionali, «si è capito che il modo migliore era quello di aggregare tutti, responsabilizzando ogni Associazione per il ruolo di portavoce dei bisogni e delle istanze dei suoi Associati».
Tutto ciò ha consentito tra l’altro di scoprire, ad esempio, che in Toscana alcune Associazioni stavano già lavorando per aggregarsi e presentare richieste alla Regione o che in altre Regioni singole Associazioni avevano provato a interloquire con le Istituzioni, ottenendo però scarsi risultati.
«È pur vero che dobbiamo creare una forza capace di farsi ascoltare – afferma Andrea Tagliabue dell’Associazione Parkinson Insubria di Cassano Magnago (Varese) e portavoce del Tavolo Regionale Lombardo – ma rivalutiamo anche l’importanza dell’ascoltare e in questo senso invitiamo tutte le Associazioni e le realtà che si occupano di aiutare le famiglie e i malati Parkinson a dare il loro apporto».
«Siamo nella fase dell’emersione delle esigenze – aggiunge Saveri – e non ci stupiamo che molte di queste siano comuni (carenza di farmaci, mancanza di centri specializzati ecc.), mentre alcune sono più percepite da qualcuno e meno da altri, a causa delle differenze di trattamento da Regione a Regione e anche da una diversa percezione dei propri diritti».
Fatto non trascurabile, la volontà di avviare tavoli anche in altre Regioni, come spiega Riva: «In Sicilia, Sardegna, Campania, Piemonte, Liguria e Puglia stiamo già cominciando a intervenire, coinvolgendo e motivando per prima cosa le Associazioni presenti e facilitando la nascita di nuove, là dove ancora non ci sono».
È Antonino Marra, infine, a dare una prospettiva a questa iniziativa, anche in vista dell’Assemblea Elettiva di Parkinson Italia del 5 marzo prossimo: «Il nuovo Consiglio Direttivo che guiderà la Confederazione nel triennio 2016-18 – dichiara – dovrà per prima cosa rapportarsi con questo nuovo movimento che Parkinson Italia stessa ha favorito. Un fenomeno di autorappresentanza che giustamente nasce dalle esigenze e dai problemi quotidiani delle persone con Parkinson e dei loro familiari e caregiver. Perché l’emersione delle esigenze non può essere calata dall’alto, ma deve sorgere dal basso, direttamente dai portatori di queste esigenze, vale a dire portatori del diritto alla cura della malattia e a ricevere il sostegno adeguato per una vita dignitosa». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: gianguido.saveri@parkinson-italia.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia ci sono ben 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Parkinson Italia ONLUS
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.
