Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare: è questo il messaggio-chiave che UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), con il sostegno di Farmindustria, lancia in occasione della nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) che si celebra oggi, 29 febbraio.
Voluta dal 2008 in una data non casuale, ovvero “rara per definizione”, com’è appunto quella del 29 febbraio (negli anni non bisestili l’evento si celebra il 28 febbraio), la Giornata si concentra ogni anno su un tema in particolare, accompagnato da uno slogan. Nello specifico, con il tema scelto per il 2016 – La voce del paziente –, si punta a riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste, esprimendo, attraverso i loro rappresentanti, le proprie istanze nei tavoli decisionali. In tal senso, lo slogan Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare è un appello al grande pubblico di unirsi alla comunità dei Malati Rari, con l’obiettivo di far conoscere l’impatto di queste patologie nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite.
In sostanza, il messaggio nemmeno troppo implicito è che grazie alla Giornata Mondiale, la comunità dei Malati Rari si sta spostando da una condizione di persone isolate, troppo spesso abbandonate, a una comunità attiva di cittadini, in grado di far sentire le proprie istanze attraverso azioni propositive.
Lo slancio nato da questo evento annuale di sensibilizzazione è ormai globale e in continua crescita. Mentre infatti a livello mondiale la Giornata viene celebrata in oltre 80 Paesi, in Italia saranno coinvolte circa 160 piazze, in oltre 125 città, con presenze in tutte le Regioni.
Quest’anno la Federazione UNIAMO – che tradizionalmente coordina l’evento nel nostro Paese – ha lanciato anche una campagna social, denominata #UniamoLaVoce, per coinvolgere l’opinione pubblica nel realizzare e condividere un vero e proprio grido liberatorio, che «dia voce ai pazienti affetti da Malattie Rare». Tutti, quindi, saranno invitati a pubblicare un video con il proprio urlo e attraverso il meccanismo della cosiddetta “social mention”, potrà invitare i suoi contatti a fare lo stesso. Ma non solo video: si potrà partecipare anche attraverso una foto che immortali l’urlo, oppure semplicemente scrivendo un tweet di solidarietà per la causa, con l’hashtag #UniamoLaVoce.
Altro appuntamento di respiro nazionale, intitolato anch’esso Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare, è in programma oggi, 29 febbraio, a Roma all’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, ore 9-13.30), iniziativa organizzata dal Centro Nazionale Malattie Rare dello stesso Istituto Superiore di Sanità, insieme a UNIAMO-FIMR, per dare voce a numerose Associazioni di pazienti che presenteranno una serie di buone prassi a una nutrita platea istituzionale, per discuterne insieme. In particolare vi sarà un’ampia sessione dedicata al delicato e importante tema dei cosiddetti “senza diagnosi”, con collegamenti con l’estero.
L’incontro (trasmesso in streaming sul sito del «Sole 24Ore Sanità») si concluderà con la premiazione del Concorso Artistico-Letterario Il volo di Pègaso. Raccontare le Malattie Rare: parole e immagini, iniziativa seguita anno dopo anno anche da «Superando.it».
Sempre oggi, 29 febbraio, a Roma, poi (Sala Kodak della Casa del Cinema, ore 18-21), è previsto anche Uno sguardo raro, prima rassegna di cortometraggi, docufilm e spot sul tema delle Malattie Rare, ideata da Claudia Crisafio, attrice e autrice, e dalla stessa UNIAMO-FIMR, con l’obiettivo di realizzare un incontro solidale tra cinema e mondo delle Malattie Rare, ancora poco conosciute e narrate nell’ambiente dell’audiovisivo, per vedere e commentare insieme una selezione di produzioni video sull’argomento, cercando di trovare nuovi registri di comunicazione per questo particolare tema. (Se.Ba.)
In un settore dedicato del sito di UNIAMO-FIMR, si possono trovare i tantissimi eventi programmati in tutte le Regioni d’Italia, in occasione della nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare, concentrati per lo più tra sabato 27 e domenica 28 febbraio, ma programmati in parte anche nella stessa giornata del 29. Tra quelli di maggiore spessore, segnaliamo qui, ad esempio, l’incontro di sabato 27 a Milano, presso l’Ospedale Buzzi, intitolato Dare voce alle Malattie Rare.
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Ufficio Stampa UNIAMO-FIMR (Serena Bartezzati), serena.bartezzati@uniamo.org.
Le Malattie Rare
Fibrosi cistica, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, amiotrofia spinale infantile, sindrome di Startgardt: sono solo alcuni dei nomi delle oltre 6.000 Malattie Rare che colpiscono circa 670.000 persone nel nostro Paese. L’80% di esse è di origine genetica e spesso si tratta di patologie croniche e potenzialmente mortali.
Si definisce “rara” una malattia quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000. All’interno di queste patologie si collocano anche quelle ultra-rare o rarissime che colpiscono meno di 1 persona ogni milione.
In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta.
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Si tratta di un evento trasversale che negli anni ha generato un momentum politico tale da contribuire allo sviluppo di Piani e Strategie Nazionali sulle Malattie Rare in diversi Paesi, compresa l’Italia.
Nata nel 2008 per volontà di EURORDIS (European Organisation for Rare Disease), l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, è oggi un evento di caratura mondiale che coinvolge oltre 80 Paesi nel mondo. In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO-FIMR.
Primo obiettivo dell’evento – che costituisce il più importante appuntamento nel mondo per tutta la comunità delle Malattie Rare – è quello di fare aumentare la sensibilizzazione nell’opinione pubblica, tra i decisori politici e le Istituzioni su cosa siano le Malattie Rare e sul loro impatto nella vita dei Malati Rari e delle loro famiglie. Per arrivare a questa consapevolezza comune, è fondamentale un’informazione corretta e puntuale.
UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)
In Italia sono 97 le Associazioni di Malattie Rare che si uniscono sotto il cappello di UNIAMO e ne promuovono l’obiettivo, che è quello di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da una patologia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati, nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e in quelle socio-sanitarie.
Tra gli altri obiettivi, UNIAMO porta avanti quello di lavorare in rete con tutti gli attori del sistema, gettando le basi per un modello che sia in grado di rispondere ai bisogni assistenziali complessi, alle esigenze di cura personalizzata, ma che sia anche sostenibile e funzionale alla necessità di una ricerca di qualità per le persone con Malattia Rara.