Si rinnova “Alto Adige per tutti”

C’è una nuova veste, concepita e ottimizzata ai fini della consultazione su dispositivi mobili (smartphone e tablet), per “Alto Adige per tutti”, l’ottimo portale web voluto molti anni fa dalla Cooperativa Sociale Independent L. di Merano, che consente proprio a tutti (persone con disabilità, ma anche anziani, famiglie con bambini piccoli e persone che soffrono di allergie o intolleranze alimentari) di poter godere di una vacanza senza problemi tra le montagne dell’Alto Adige

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Malattie genetiche metaboliche: un centro d’eccellenza

È bello apprendere, proprio nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che in un contesto di impoverimento e diminuzione del numero di strutture in grado di seguire i molti malati di patologie genetiche metaboliche, sia bambini che adulti, vi è un Centro, a Verona, che a due anni dalla sua apertura – come viene segnalato dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) – sta offrendo ottime risposte alle persone affette da una malattia genetica metabolica

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Un mondo per tutti? Dipende da te!

Era questo lo slogan con cui lo scorso anno era stato lanciato dall’Associazione Diritti Diretti il primo premio nazionale “Turismi accessibili: giornalisti, comunicatori e pubblicitari superano le barriere” e ad aggiudicarselo – sia per il pubblico che per gli esperti – è stato Nicola Tupputi, praticante alla Scuola di Giornalismo Radiotelevisivo di Perugia, con un video dedicato all’Altro Spazio di Bologna, locale inaugurato pochi mesi fa, all’insegna dell’inclusione e della reinterpretazione del concetto stesso di inabilità

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L’“epifania” in una lacrima

«Nella vita di una persona – scrive Rosa Mauro – le “epifanie” possono essere diverse, anche quando un figlio non è più piccolo, anche quando è un ragazzo con autismo di diciotto anni compiuti, che compie un passo nel mondo delle emozioni. Dedico questo racconto a tutti coloro che pensano all’autismo come a un mondo chiuso in se stesso, e che manca di comprensione emotiva con il nostro mondo»

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Perché abbiamo rinunciato alla Marcia dei Malati Rari

Una Regione Lombarda frammentata e poco chiara in tema di Malattie Rare e, a livello nazionale, una gestione ministeriale del settore che suscita perplessità: per queste ragioni il Comitato Marcia Malati Rari ha rinunciato quest’anno a un’iniziativa promossa a Milano ormai dal 2011, auspicando che «la voce dei Malati Rari si elevi e finalmente venga ascoltata»

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Dall’amministrazione di sostegno al progetto di vita

«Entrare nel merito di princìpi e procedure, ma soprattutto analizzare le implicazioni personali e relazionali di uno strumento giuridico come l’amministrazione di sostegno, nato non solo per proteggere la persona con fragilità, non in grado di autogestirsi, ma anche per promuoverne il progetto di vita »: viene presentato così il corso di formazione denominato appunto “Dall’amministrazione di sostegno al progetto di vita delle persone fragili”, in programma a Milano a partire dal 1° marzo

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“Una Serata di Cuore”, per sostenere famiglie in difficoltà

Tutto il “Sistema Montecatone” – che ruota attorno alla struttura emiliana specializzata nella cura e nella riabilitazione delle lesioni midollari e delle gravi cerebrolesioni – si è mobilitato per “Una Serata di Cuore”, evento che nella serata di oggi, 29 febbraio, al Palasport di Imola (Bologna), metterà insieme musica, comicità e importante testimonianze, raccogliendo fondi utili a finanziare progetti di aiuto per famiglie in difficoltà economica, a seguito del ricovero di un proprio caro all’Ospedale Montecatone

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Mi chiamo Filippo e mio fratello ha dei problemi

«I fratelli dei bambini con disabilità – spiegano dall’Associazione milanese L’abilità, che a loro dedica degli specifici Gruppi – vivono una situazione complessa, tra aspettative, senso di colpa, solitudine e angoscia. Nel loro silenzio chiedono di essere ascoltati e per questo è importante uno spazio che permetta loro di confrontarsi con altri che vivono la loro stessa situazione». Uno di loro è Filippo, 8 anni, che scrive: «Mio fratello Matteo non è come gli altri, ma è mio fratello»

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Occhio ai bambini

È l’individuazione precoce di patologie che interferiscono con il processo di acquisizione dell’immagine, compromettendo un normale sviluppo dell’apparato visivo, l’obiettivo della nuova campagna denominata “Occhio ai bambini”, rivolta a 750 bimbi dai 9 agli 11 anni, e promossa dall’UICI di Napoli (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), insieme all’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità (IAPB Italia), in collaborazione con la Seconda Università di Napoli

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