Il presidente nazionale della UILDM Luigi Querini (a sinistra) e Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)
Sono ormai cinquantacinque anni, ovvero esattamente dal 1961, che la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) è l’Associazione nazionale di riferimento per le persone affette da distrofie e altre malattie neuromuscolari e lavora tutti i giorni con il massimo impegno per promuovere la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria su queste patologie. Fatto poi non certo trascurabile, è stata proprio la UILDM, alla fine degli Anni Ottanta, a portare in Italia un evento come Telethon, che dal 1990 raccoglie fondi cospicui, da impiegare per la ricerca sulle malattie genetiche rare.
«Quelle di cui ci occupiamo – sottolinea in tal senso Luigi Querini, presidente nazionale dell’Associazione – sono patologie subdole che spesso si manifestano già dall’infanzia e che, progressivamente, costringono le persone che ne sono colpite a confrontarsi con una quotidianità sempre più difficile e complessa. Dal 1961 siamo in prima linea nella lotta per arrivare a una cura, e oggi più che mai dobbiamo essere determinati e non mollare. Non mollare perché la speranza deve diventare certezza e serenità, un domani, per altre persone. Sono da sempre fermamente convinto di questo, anzi la mia personale consapevolezza che la ricerca sia l’unica arma è diventata via via sempre più forte. Mi ha reso quindi molto felice, quest’anno, aver potuto celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, evento cui aderiamo sin dalla sua prima edizione, ricevendo una borsa di studio del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMar) dell’Agenzia Regionale Sanitaria (Ares) della Puglia, alla quale abbiamo concorso insieme ad altre realtà, perché “Uniti si vale di più”!».
La premiazione da parte di Michele Emiliano, presidente della Regione Puglia, dei vincitori delle borse di studio assegnate dal Coordinamento Regionale Malattie Rare, è avvenuta dunque il 29 febbraio a Bari, presso la Sala del Consiglio Regionale. La UILDM era rappresentata da Franco Cappelli, presidente della Sezione di Martina Franca/Brindisi dell’Associazione.
«Questa assegnazione – spiega Querini – ci permetterà, ancora una volta, di sostenere la ricerca migliore, in questo caso su una forma di distrofia dei cingoli, sotto la responsabilità scientifica di Vittoria Petruzzella, docente associato di Biologia Molecolare all’Università di Bari. Faccio a quest’ultima, che gode di tutta la nostra fiducia, e al suo gruppo, i migliori auguri di buon lavoro, auspicando che questa nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare abbia contribuito a sensibilizzare in profondità tutti i cittadini sul tema, trasformandosi in un’opportunità di reale miglioramento della qualità della vita per tutte le persone che ne sono colpite. Perché, come spiegano i promotori dell’evento, “la conoscenza e l’informazione sono la prima chiave per raggiungere una consapevolezza comune”».
«Sono onorata e molto felice per l’assegnazione di questa borsa di studio del CoReMar – ha dichiarato dal canto suo Vittoria Petruzzella – che era una delle cinque previste dal bando dedicato a ricercatori pugliesi che svolgono attività di ricerca in materia di Malattie Rare, per un budget complessivo di 50.000 euro. Ciò significa che un giovane potrà collaborare alla ricerca e all’identificazione del difetto molecolare della distrofia muscolare dei cingoli di tipo 1H (LGMD1H) in una famiglia pugliese. Questo studio, voglio ricordare, si è avvalso dapprima di un finanziamento di Telethon e successivamente del sostegno della UILDM di Martina Franca/Brindisi. Alla presentazione del progetto, poi, hanno contribuito anche l’Associazione Mitocon (Insieme per lo Studio e la Cura delle Malattie Mitocondriali) e il Dipartimento di Scienze Mediche di Base, Neuroscienze e Organi di Senso dell’Università di Bari. Desidero pertanto ringraziare Luigi Querini, Franco Cappelli, Piero Santantonio, presidente di Mitocon e Maria Trojano, che dirige il citato Dipartimento». (C.N. e S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: uildmcomunicazione@uildm.it (Crizia Narduzzo).
