Ovvero di quei padri di bambini con Malattie Rare, ai quali la Fondazione Telethon ha dedicato un video, nei giorni scorsi, in occasione della Festa del Papà del 19 marzo. «Tra loro – scrive Simonetta Morelli – ce n’è uno che ci sta particolarmente a cuore e che dopo la scomparsa del figlio, due anni fa, è diventato, insieme alla moglie, genitore di tutti i “bambini rari” e continua a sostenere la ricerca “non solo per Ciccio”»
«Cara Temple Grandin – scrive Rosa Mauro, rivolgendosi a una delle più celebri personalità affette da un disturbo dello spettro autistico -, hai ragione, meglio piangere che aggredire, urlare, e inveire contro gli altri, perché quando si urla e si inveisce, non si ascolta più. E una società che ama di più chi non ascolta è preoccupante e un poco disumana. Per tornare ad essere individui integri, lasciateci piangere»
L’incontro e la relazione che intercorre tra persone con disabilità e chi si occupa di loro nel quotidiano: sarà sostanzialmente questo il tema dell’appuntamento formativo e di confronto in programma a Roma, per il 23 marzo, a cura di Casa Betania Cooperativa L’Accoglienza. A condurre i lavori sarà Mario Paolini, pedagogista, musicoterapeuta, docente e formatore, che da tempo si occupa di persone con disabilità e della formazione di familiari, insegnanti, educatori e operatori
Secondo l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), anche i risultati di una recente ricerca centrata sull’invecchiamento delle persone con sindrome di Down in Italia lo confermano chiaramente: «Bisogna dare alle persone con sindrome di Down, già dai primi anni di vita, gli strumenti e i sostegni adeguati per essere cittadini al pari di tutti gli altri e avere così un futuro da adulti autonomi, consapevoli, attivi in ogni àmbito della comunità»
Sarà esattamente “La transizione dall’età pediatrica all’età adulta nelle malattie rare e croniche” il titolo del convegno promosso per il 23 marzo a Trieste dal Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia, in collaborazione con la Consulta Regionale delle Associazioni di Persone Disabili e delle Loro Famiglie e il sostegno della Regione Friuli Venezia Giulia e dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Santa Maria della Misericordia di Udine
Un incontro pubblico è stato promosso per il pomeriggio di oggi, 21 marzo, presso l’Università LUMSA di Roma, dal Coordinamento Disabili Isee No Grazie. Vi parteciperanno le associazioni e i cittadini che hanno sostenuto il contenzioso davanti al Consiglio di Stato, conclusosi con alcune recenti Sentenze sull’ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente), strumento richiesto per l’accesso a varie prestazioni sociali agevolate
«Scegliendo di utilizzare il bastone bianco prima, e di farmi accompagnare da un cane guida poi, non mi sento di essere scesa a compromessi con la mia disabilità, ma sento di aver scelto di vivere liberamente e con dignità la mia vita di persona cieca!»: così Katia Caravello replica alle parole pronunciate da Annalisa Minetti, durante una trasmissione televisiva, ritenute «potenzialmente devastanti», anche rispetto a quanto detto sulle possibilità di guarigione dalla retinite pigmentosa
«Avere la sindrome di Down non significa avere una malattia e non rappresenta neanche una “prigione” dalla quale è impossibile uscire, ma più semplicemente il punto da cui partire per vivere appieno la propria vita, superando le difficoltà imposte alla nascita dalla condizione cromosomica»: lo dichiarano da Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva e la “storia-simbolo” di Valentina, scelta oggi, 21 marzo, Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down, ben lo dimostra
