I percorsi ospedalieri delle persone con disabilità

«In un giorno di novembre – raccontano dalla Cooperativa Sociale romana Spes contra Spem – Tiziana si ammala. Banale influenza, lei è cagionevole di salute e viene ricoverata in ospedale. In ospedale le regole sono ferree. Le persone che per anni si sono prese cura di Tiziana possono entrare solo negli “orari di visita”. Per il resto Tiziana resta sola. E oltre lo sconforto per una persona ammalata e sola, ci sono tutte le complicazioni per una persona che non sa comunicare in modo “normale” e che non ha bisogni “normali”. Difficile, quindi, per gli infermieri somministrare la terapia, ascoltarla mentre la mattina cerca di dire “ho freddo con le finestra aperte a novembre”. Nel rapporto con il paziente, l’ascolto dei suoi bisogni è fondamentale per individuare la cura. Sopraggiunge la polmonite, contratta in ospedale e il 12 dicembre 2004 Tiziana muore. Inascoltata. Da sola. A Tiziana è stato sottratto il diritto all’ascolto, che solo chi la conosceva era in grado di offrirle. Sarebbe morta lo stesso? Forse… ma non così, non da sola!».
Nacque proprio da quell’episodio, riguardante una donna con disabilità che viveva in una casa famiglia, il progetto di una Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale, «non come una rivendicazione o una “riparazione” a un torto subito – spiegano ancora da Spes contra Spem -, ma come il tentativo di trasformare una storia triste in speranza, per tante altre persone come Tiziana. E questo perché le cure dedicate alle persone con disabilità in àmbito ospedaliero, per patologie non direttamente correlate alla disabilità stessa, presentano ancora numerosi punti critici (barriere materiali, organizzative-gestionali e culturali), che potremmo chiamare in generale “barriere sanitarie”».

Nel 2006, dunque, si costituì un primo comitato e quattro anni dopo un comitato scientifico, composto da medici, bioeticisti e filosofi della salute. La prima vera e propria Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale venne dunque presentata da Spes contra Spem poco più di tre anni fa a Roma, nel mese di marzo del 2013, durante un evento ampiamente seguito anche dal nostro giornale. «Gli obiettivi – spiegano i promotori – erano essenzialmente due: sensibilizzare le istituzioni politiche, sociali e sanitarie circa le problematiche connesse al ricovero ospedaliero delle persone con disabilità; garantire il rispetto della loro dignità e il diritto alla cura su una base di uguaglianza e non discriminazione».
A quel passaggio ne sono seguiti altri, come ad esempio – particolarmente importante – la presentazione della Carta, per la prima volta a Milano, nell’ottobre del 2014, grazie soprattutto all’impegno della Fondazione Mimmo Castorina per la disabilità grave e anche, lo scorso anno, la pubblicazione per i tipi di Erickson del libro Persone con disabilità e ospedale, curato da Luigi Vittorio Berliri e Nicola Panocchia.
Da ultimo, ma non certo ultimo, l’avvio, nel 2014, di un’ampia e approfondita indagine conoscitiva, in partenariato con l’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane (nato per iniziativa dell’Istituto di Igiene dell’Università Cattolica del Sacro Cuore), e in collaborazione con le Fondazioni Ariel e Umana-Mente del Gruppo Allianz.

I risultati di quello studio, che ha raggiunto più di mille ospedali su tutto il territorio nazionale, verranno presentati nella mattinata di venerdì 1° aprile a Roma, presso l’Istituto Superiore di Sanità, durante un incontro cui è stata inviata anche Beatrice Lorenzin, ministro della Salute.
Moderati dal giornalista Marco Piazza, i lavori verranno aperti da Gualtiero Ricciardi, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità (Sistema Sanitario Nazionale, Clinical Governance e Salute delle persone con disabilità), cui seguiranno gli interventi di Luigi Vittorio Berliri, presidente di Spes contra Spem (Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale); Nicola Panocchia, coordinatore scientifico della Carta dei Diritti (Ricovero ospedaliero e persone con disabilità); Alessandro Solipaca, responsabile scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane (Risultati indagine conoscitiva sui percorsi ospedalieri per le persone con disabilità); Antonio Giuseppe Malafarina, presidente onorario della Fondazione Mantovani-Castorina (videointervento su Il mio ricovero); Adele L’Imperio, sorella di una persona con disabiltà; Filippo Ghelma, responsabile del Progetto DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) all’Ospedale San Paolo di Milano e vicepresidente della Fondazione Mantovani-Castorina (L’Ospedale va a… DAMA).
Concluderà l’incontro la tavola rotonda sul tema Diritti uguali per tutti significa risposte diverse per ciascuno, cui prenderanno parte Rita Visini, assessore alle Politiche Sociali, allo Sport e alla Sicurezza della Regione Lazio, Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), Carlo Francescutti, coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Teresa Di Fiandra, dirigente presso la Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria nel Ministero della Salute e Silvia Dodero, esperta del Comitato Interministeriale per i Diritti Umani. (S.B.)