Quella del 16 aprile a Genova sarà la prima giornata promossa presso la propria struttura dall’IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino-IST e dallo Sportello Regionale Malattie Rare della Liguria, in collaborazione con l’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), a sostegno della ricerca e dei portatori adulti di questa rara patologia, la cui origine è ancora sconosciuta, e che è caratterizzata da una serie di anomalie unilaterali dei muscoli del torace o di un arto superiore

È quello della Fondazione Renato Piatti di Varese – nata nel 1999, per volontà di alcuni Soci dell’ANFFAS locale (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) – come ben dimostrano sia le varie strutture già pienamente operative tra le Province di Varese e Milano e altri progetti a breve e medio termine. Il tutto sempre all’insegna di un esplicito approccio: «Prima le persone e poi l’autismo!»

Una delle commedie più brillanti di Oscar Wilde, “L’importanza di chiamarsi Earnest”, verrà portata in scena il 16 aprile a Milano, dalla Compagnia 73/Barrato, in una serata durante la quale il ricavato andrà tutto a favore del GILS, il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, impegnato da più di vent’anni a sostenere i malati e la ricerca sulla sclerosi sistemica (sclerodermia), grave patologia cronica e progressiva, che colpisce soprattutto le donne

Ci sono segnali positivi, secondo Tonino Aceti, coordinatore del Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva, nell’Atto di Indirizzo per la nuova Convenzione di Medicina Generale, ma permangono criticità, sulle quali «il confronto dovrebbe essere aperto alle organizzazioni di tutela dei cittadini». Serve inoltre, secondo Aceti, «maggiore impegno sulle visite a domicilio e sulla riduzione dei tempi di diagnosi per molte malattie croniche e rare» e il tutto deve avvenire «senza ulteriori costi per le famiglie»