In occasione dell’imminente Festa della Mamma dell’8 maggio, ci sembra che il modo migliore per ricordarlo sia dare spazio a questo contributo prodotto dall’Associazione L’abilità di Milano, che racconta la complessa, ma ordinaria giornata di una madre di due ragazzi con un disturbo dello spettro autistico.
Riccardo ha 14 anni, Matteo 8. Età diverse, ma entrambi hanno un disturbo dello spettro autistico. Francesca è la loro mamma. Complesso organizzare una giornata con due figli che hanno età tanto differenti, bisogni totalmente differenti, ma la stessa necessità di cura.
La sveglia suona alle 7 ogni mattina, ma molte volte la casa a quell’ora è già in piena attività o ci si è appena tranquillizzati dopo la notte insonne. Difficilmente il sonno dei ragazzi è duraturo, intorno alle 4 possono cominciare le crisi di rabbia, i pianti, le urla. E se sarà un buongiorno, Francesca lo capirà da come è andata la notte.
Per quanto Francesca abbia cercato di rendere il più possibile autonomi i suoi figli, operazioni come lavarsi, vestirsi, fare colazione richiedono sempre la sua attenzione.
Ogni mattina Francesca spiega loro attraverso i simboli della Comunicazione Aumentativa Alternativa che devono andare a scuola. Mostra la foto dell’insegnante, dell’edificio scolastico: zainetto in spalla e si incamminano. Ma a volte il lavoro di preparazione non basta e la crisi può arrivare anche lungo il percorso da casa a scuola, con gli occhi degli altri che ti guardano mentre devi cercare di tirare su tuo figlio dalla strada e convincerlo a camminare.
Matteo non frequenta la scuola fino all’orario del termine delle lezioni. E i pomeriggi della settimana vanno modulati in base alle terapie che sono sei giorni a settimana: la frequenza al nostro Spazio Gioco [dell’Associazione L’abilità di Milano, N.d.R.], la logopedia, la terapia psicoeducativa per due sessioni, l’ippoterapia e al sabato mattina la terapia sistemica in acqua.
Attività che scandiscono i ritmi di tutta la famiglia. Francesca e il marito Giovanni si alternano per accompagnarlo, in modo da riuscire a occuparsi anche di Riccardo. I centri delle terapie non sono vicino a casa o a scuola, si deve usare l’auto perché coi mezzi sarebbe un caos.
Tutto va spiegato e programmato affinché non si agitino; per questo nella borsa di Francesca c’è sempre il diario della comunicazione e i simboli per mostrare dove stanno andando e cosa dovranno fare. E anche il momento della cena viene “tradotto” con i simboli della Comunicazione Alternativa Aumentativa.
Quelle di Francesca sono sempre giornate complesse, dove esiste una routine, ma molto molto labile. Per anni la sua famiglia non è andata in vacanza perché era troppo complesso. Perfino l’appuntamento per un taglio di capelli è difficile da gestire, come lo è prendersi del tempo per sé.
Francesca ha dovuto smettere di lavorare perché gestire Riccardo e Matteo assorbiva completamente le sue energie. Ha ricominciato due anni fa perché è riuscita a trovare un lavoro che le consente di prendersi cura dei figli e perché ha capito che non poteva essere solo una mamma.
Con il lavoro della nostra Associazione, vogliamo continuare ad aiutare tutte le mamme come Francesca a non dimenticare mai chi sono.
Buona festa della Mamma!