Anche con il Parkinson si può ricominciare a vivere

Ha cinquant’anni ed è tedesco, Tony Seidl, persona affetta dalla malattia di Parkinson, ed è partito il 7 maggio scorso da Altötting, in Baviera, per percorrere circa 48 chilometri al giorno in bicicletta, raggiungere Salisburgo in Austria e arrivare in Italia attraversando le Alpi. È approdato nei giorni scorsi a Udine, oggi, 16 maggio, è a Mestre e domani, 17 maggio, arriverà a Padova, tappa conclusiva del suo percorso, per recarsi alla Basilica di Sant’Antonio e rendere omaggio al suo Santo Protettore.
L’obiettivo di questa sfida – che molti ritenevano praticamente impossibile – è innanzitutto quello di far conoscere la malattia di Parkinson, patologia neurodegenerativa cronica causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. In pratica, chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo. Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.). Non esiste una cura risolutiva, ma una serie di trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Si tratta di un problema di cui purtroppo i media, le Istituzioni e l’opinione pubblica hanno ancora frequentemente una percezione errata, considerando il Parkinson una “malattia dei vecchi”. Invece, ad esempio nel nostro Paese, ci sono ben 300.000 malati, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni e la metà di essi sono in età lavorativa . L’età di esordio, inoltre, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni).
Tra i vari trattamenti oggi disponibili, ben documentati nel sito della Confederazione Parkinson Italia, quello oggi maggiormente consigliato a livello chirurgico, pur con una serie di fondamentali avvertenze, è la stimolazione cerebrale profonda (Deep Brain Stimulation), intervento che prevede l’impianto di un neurostimolatore nel petto del paziente (detto anche “generatore impiantabile di impulsi-IPG”), il quale emette leggere stimolazioni verso il cervello, sollecitato in tal modo a impartire ai muscoli specifici comandi che favoriscono il migliore coordinamento dell’attività motoria, la diminuzione di tremori e rigidità muscolare e dei sintomi più evidenti della patologia.

Proprio a tale intervento è stato sottoposto un paio d’anni fa Tony Seidl che in quell’occasione – se i risultati fossero stati quelli sperati – ha dichiarato che si sarebbe recato in Italia per rendere omaggio al proprio Santo Protettore, ispirandosi al ben noto “Cammino di Santiago di Compostela”. E gli esiti sono stati effettivamente positivi, consentendo a Seidl di recuperare una buona qualità di vita. Oggi, infatti, egli può ad esempio nuotare anche per cinquecento metri, uscire con la famiglia e impegnarsi attivamente con le Associazione di persone affette da Parkinson.
E così, il 7 maggio scorso, giorno del suo cinquantesimo compleanno, ha “mantenuto l’impegno” e sfoggiando una nuova acconciatura con capelli rossi, come simbolo di coraggio, è partito dalla Germania e ha iniziato il suo viaggio in bici, per testimoniare ad altri pazienti, medici e giornalisti, che anche con il Parkinson «si può ricominciare a vivere».

Lungo il percorso Seidl è stato seguito da due veri “angeli custodi”, anche loro in bicicletta, la sua osteopata Alexandra Pauler e l’amico Benno Lex, anche’egli persona con Parkinson che si è sottoposta a un intervento di stimolazione cerebrale profonda. Oltre poi alla speciale bici reclinabile, messa a disposizione dalla Società Boston Scientific, Tony aveva un cellulare predisposto per telefonate di emergenza e di sistema GPS.
L’“impresa” si è avvalsa del sostegno a livello europeo dell’EPDA (European Parkinson’s Disease Association) e della citata Boston Scientific, mentre nelle sue tappe italiane di questi giorni, Seidl è stato accolto da esponenti di Parkinson Italia, oltreché da medici e altri sostenitori.
«Tony – dichiara Vincent Sourdaine, direttore europeo della Divisione Neuromodulazione di Boston Scientific – è un simbolo e una fonte di ispirazione per tutti noi; la sua storia è il motivo per cui ci occupiamo delle terapie per la stimolazione cerebrale profonda. Quella infatti che sembra una favola, ovvero passare dalla sedia a rotelle ad andare in bici sulle Alpi, è diventata realtà e ciò non potrebbe renderci più felici e motivati nell’andare avanti per inventare, innovare e mettere a punto  soluzioni terapeutiche che possano rappresentare il futuro della stimolazione cerebrale profonda». (S.B.)