Un bimbo in carrozzina affetto da distrofia di Duchenne
«Accanto alla nostra Conferenza Internazionale, la cui quattordicesima edizione si è svolta in febbraio a Roma [se ne legga ampiamente anche su queste pagine, N.d.R.] e durante la quale abbiamo offerto un panorama sui temi legati alla ricerca e alle sperimentazioni in corso, intendiamo organizzare, nel corso dell’anno, una serie di convegni territoriali, volti a informare le famiglie e le realtà del territorio sullo stato della ricerca, illustrando da una parte i filoni più promettenti in quest’ultimo àmbito, dall’altra la gestione clinica dei pazienti: dalla diagnosi alle corrette procedure fisioterapiche, dalla riabilitazione respiratoria agli aspetti psicologici»: così Parent Project, Associazione di genitori di bambini e ragazzi con le forme più gravi di distrofie muscolari (Duchenne e Becker), presenta i meeting territoriali come quello organizzato per domenica 29 maggio all’Aquila (Hotel Canadian, Località Casermette, S.S. 17, ore 12-17.30), patrocinato dal Comune della città abruzzese e supportato dalla Fondazione Carispaq.
«Si tratterà – sottolineano dall’Associazione promotrice – di un importante momento di informazione e sensibilizzazione e di una preziosa occasione di incontro tra pazienti, famiglie, specialisti e membri della comunità scientifica nazionale».
Aperti da Filippo Buccella (Ricerca e Network Clinico di Parent Project, già presidente dell’Associazione) e da Fernanda De Angelis (Ufficio Scientifico Parent Project) (Ricerca e sperimentazioni cliniche), i lavori prevedono poi gli interventi di Marika Pane del Dipartimento di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Gemelli di Roma, Roma (Diagnosi); Antonio Di Muzio della Clinica Neurologica dell’Ospedale Santissima Annunziata di Chieti (Gestione clinica); Liliana Porfiri della Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona (Steroidi, integratori e nuovi farmaci); Fabrizio Racca del Dipartimento di Anestesia, Rianimazione e Blocchi Operatori dell’Azienda Ospedaliera Nazionale Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria (Gestione respiratoria); Luca Guidicini e Tiziana D’Auria, entrambi del Centro Ascolto Duchenne Parent Project, che si occuperanno il primo di Fisioterapia, la seconda di Aspetti psicosociali e del Progetto “Realtà”. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).
