«Avere una patologia rara come l’osteogenesi imperfetta – viene sottolineato dall’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta) – fragilità ossea congenita che colpisce uno su 10.000 nati, vuol dire avere bisogno per tutta la vita, dall’infanzia fino all’età adulta, di cure appropriate e di strumenti e competenze utili ad affrontare una disabilità motoria anche grave e altri sintomi secondari, dai dolori alle ossa, a problemi respiratori e cardiovascolari, fino alla sordità. Una vita certamente complicata, ma che può essere resa più vivibile e piena, se ciascuno impara a identificare e a gestire le proprie problematiche con competenza e buon senso, aiutando e spronando il personale sanitario a mettere in campo un sostegno globale, grazie alle conoscenze già oggi disponibili per offrire terapie appropriate e far crescere la ricerca medica nel campo di questa malattia genetica rara».
Per dare dunque spazio alle esigenze dei pazienti, trasformando i bisogni e le necessità in una consapevolezza utile a vivere ogni giorno con più maturità e ottimismo, anche quest’anno l’ASITOI, per il proprio 32° Convegno Annuale intitolato Diamoci Voce!, in programma da oggi, 27 maggio, fino a domenica 29 a Bari (Hotel Parco dei Principi), ha pensato a un appuntamento che faccia crescere la consapevolezza nei pazienti, sensibilizzando la Sanità e l’opinione pubblica sulla cosiddetta “malattia delle ossa di cristallo” e sulle aspettative e le necessità di coloro che ne sono affetti.
In particolare, verrà dato ampio spazio al confronto diretto tra personale sanitario e pazienti, aprendo una parentesi anche sul tema della Sanità nel Sud Italia, territorio dotato di personale medico capace, ma impegnato spesso a far fronte a mancanze strutturali e organizzative, disagio ancor più grave quando si dà sostegno a pazienti con una patologia rara.
«Per questo – dichiarano in tal senso dall’ASITOI – il convegno offrirà anche al personale medico l’opportunità di raccontarsi e raccontare la propria esperienza nel campo dell’osteogenesi imperfetta, in un confronto paritetico tra pazienti e operatori sanitari, indispensabile da un lato per imparare la malattia da chi la vive ogni giorno, dall’altro per comprendere potenzialità e limiti dei professionisti della salute, creando un’occasione positiva e unica, per costruire insieme il futuro della collaborazione intorno a questa patologia e migliorare lo stile di vita dei pazienti giorno dopo giorno».
Fatto non trascurabile, come ogni anno la struttura alberghiera che ospiterà il Convegno Nazionale dell’ASITOI è stata scelta perché in grado di accogliere contemporaneamente decine di persone che si servono di carrozzine e con disabilità motorie di vario grado, mettendo a disposizione spazi ampi e accessibili che garantiranno ai convenuti di vivere al meglio l’evento e i momenti conviviali e di intrattenimento ad esso collegati. (S.B.)
Ringraziamo Stefania Delendati per la segnalazione.
È disponibile il programma completo del Convegno di Bari dell’ASITOI. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Joshua Mattia Paveri (joshua.paveri@asitoi.it).