Il logo del percorso formativo “Qui c’è rete”, promosso dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa)
Dopo gli incontri di Catania, Modena e Catanzaro, presentati anche dal nostro giornale, sta per arrivare in Sardegna il percorso consistente in una serie di incontri formativi promossi dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), per diffondere l’informazione relativa alla cura e ai servizi per la sclerosi tuberosa, ma anche per tutte le persone con disabilità intellettiva e disturbi comportamentali, oltreché, naturalmente, per le loro famiglie.
Il prossimo appuntamento, infatti, sarà quello di sabato 11 giugno a Berchidda, nella Provincia di Olbia-Tempio (Museo del Vino, Via GianGiorgio Casu, 5, ore 8.30-18, partecipazione gratuita), intitolato Qui c’è rete: sostegno alla disabilità in Sardegna.
«È anche con iniziative come questa – spiegano dall’AST – che puntiamo a sviluppare una rete associativa solida e integrata nei territori, fondamentale per dare piena attuazione alla promozione dei diritti e delle opportunità delle persone affette dalla malattia».
La sclerosi tuberosa, lo ricordiamo, è una patologia multisistemica che coinvolge quasi tutti gli organi e gli apparati dell’organismo, e in particolare il sistema nervoso centrale. Si tratta di una malattia genetica rara, assai complessa e, in determinate circostanze, molto invalidante. Le manifestazioni cliniche di essa sono estremamente variabili da persona a persona e possono concretizzarsi anche in epilessia farmacoresistente, ritardo mentale, autismo e disturbi del comportamento.
Tornando alla giornata di Berchidda, il corso – aperto a tutti (soci dell’AST, famiglie, caregiver, volontari, studenti e ogni professionalità che si occupi di cura e sostegno alle persone con disabilità e delle loro famiglie) – sarà condotto da professionisti esperti in campo medico, psico-pedagogico e sociale.
Una prima parte sarà dedicata alla rete medica per la sclerosi tuberosa presente in Sardegna e alle modalità per la presa in carico dei pazienti, mentre a seguire si affronteranno i temi dell’assistenza e dell’educazione di persone affette da sclerosi tuberosa, per fornire indicazioni utili alle famiglie che quotidianamente vivono e affrontano la malattia. Verranno inoltre fornite informazioni sulla legislazione e sulle agevolazioni previste a livello regionale e nazionale in àmbito lavorativo, scolastico e sociale.
La seconda parte, infine, sarà condotta da Lucio Moderato, psicoterapeuta della Fondazione Istituto Sacra Famiglia di Cesano Boscone (Milano), che risponderà su quesiti riguardanti casi di problemi comportamentali. (S.B.)
È disponibile il programma dettagliato della giornata formativa dell’11 giugno a Berchidda (Olbia-Tempio). Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@sclerosituberosa.org.
