Un giovane con distrofia muscolare di Duchenne, insieme a un ricercatore
Abbiamo seguito sin dalla sua inaugurazione, alla fine del 2007, le attività del Centro Clinico NEMO (NEuroMuscular Omnicentre) di Milano, struttura creata e gestita dalla Fondazione Serena, frutto, quest’ultima, del sodalizio tra UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Fondazione Telethon e l’Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda (fino al 2013), cui si sono successivamente affiancate l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e le Associazioni Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e Slanciamoci.
Come avevamo scritto quasi dieci anni fa, NEMO sorgeva come «nuova struttura polifunzionale a carattere riabilitativo, proponendosi di diventare un centro clinico di eccellenza e un riferimento per la sanità locale e nazionale, in grado di rispondere in modo specifico a tutte le necessità di chi è affetto da una malattia neuromuscolare (distrofie, amiotrofie, miotonie ecc.) o da SLA (sclerosi laterale amiotrofica), oltre che di intervenire con i mezzi più idonei per fornire un’efficace prevenzione. Una vera e propria “novità” nel suo genere, per il nostro Paese, all’avanguardia sia dal punto di vista clinico che tecnologico, all’insegna di un progetto al centro del quale vi è la persona, nella sua globalità fisica, psichica, affettiva e relazionale».
Ebbene, ora sta per nascere a fianco di quella realtà il NEMO Clinical Research Center, ovvero più di 600 metri quadri di laboratori e spazi per la sperimentazione di nuove terapie contro le malattie neuromuscolari, grazie anche a un importante contributo proveniente dal Fondo Marco Sonaglia, iniziativa per la raccolta fondi da sempre vicina al Centro NEMO e nata dalla volontà della famiglia di un giovane di Casale Monferrato (Alessandria), scomparso nel 2008 proprio a causa di una tra le più gravi malattie neuromuscolari, la distrofia di Duchenne. In particolare, il contributo alla realizzazione del progetto sarà reso possibile grazie a un lascito testamentario di Giuseppe Arduino e all’opera del suo curatore testamentario Gianfranco Massobrio.
Vale la pena a questo punto ricordare che le malattie neuromuscolari, di cui si conoscono oltre 150 diverse forme, rappresentano complessivamente un problema sanitario che riguarda nel nostro Paese circa 40.000 persone.
«Oggi – sottolinea Alberto Fontana, presidente della Fondazione Serena – ci sono grandi aspettative da parte dei malati e delle loro famiglie nei confronti delle nuove molecole che l’industria farmaceutica sta sviluppando, ma perché questi farmaci innovativi possano un giorno divenire un aiuto per i malati è necessario effettuare accurate sperimentazioni che ne attestino l’efficacia. Proprio a questo bisogno risponde il nostro nuovo progetto, cui il Fondo Sonaglia dà un importante contributo. Si tratta per altro solo dell’ultimo frutto di una consolidata collaborazione che dura ormai da otto anni e che ha avuto anche il supporto continuativo dell’ANFFAS di Casale Monferrato (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e di tutta la città piemontese».
Un settore del Centro Clinico NEMO di Milano
Nato per volontà di Bianca e Marcello Sonaglia, madre e fratello di Marco, il Fondo di cui si parla è stato effettivamente reso possibile, come ricordato da Fontana, grazie al supporto dell’ANFFAS di Casale Monferrato e della presidente di tale Associazione Giovanna Bevilacqua Scagliotti, crescendo attraverso le donazioni di numerosi sostenitori.
«Il nostro impegno a sostegno della ricerca e del Centro NEMO – dichiarano Bianca e Marcello Sonaglia – è un investimento nella speranza. Una speranza che condividiamo con tante persone: infatti, siamo molto felici del risultato raggiunto, perché il Fondo è sempre stato sostenuto dalle donazioni degli amici di sempre, ma anche di molte persone che ne sono venute a conoscenza grazie alle manifestazioni musicali e sportive promosse in ricordo di Marco, in occasione delle quali vengono coinvolti molti giovani».
Attiguo ai locali dell’attuale Centro NEMO, presso l’Ospedale Niguarda di Milano, il NEMO Clinical Research Center sarà un vero e proprio reparto separato e autonomo, dotato di personale dedicato e formato con preparazione specialistica, come prescrivono le più avanzate linee guida per lo svolgimento di sperimentazioni cliniche di portata internazionale. Esso ospiterà spazi per attività ambulatoriali ad alta complessità, riguardanti più specialità mediche (Macro Attività ad alta Complessità-MAC), una palestra, degli ambulatori, una nuova accettazione, studi medici e infermieristici.
L’obiettivo sarà sostanzialmente quello di consentire a un maggiore numero di pazienti con malattie neuromuscolari – sia di età pediatrica che adulta – di accedere alle cure sperimentali. Inoltre, la nuova struttura potrà diventare una sede per la formazione di personale dedicato alla ricerca clinica e per l’attivazione e la diffusione di protocolli e procedure secondo standard internazionali per lo svolgimento di trial clinici. E ancora, al suo interno verrà creato un database che raccoglierà in maniera standardizzata le informazioni cliniche e strumentali del paziente, strumento grazie al quale sarà possibile sia sviluppare ricerche scientifiche su come si evolvono nel tempo le patologie trattate, sia monitorare l’efficacia dell’intervento terapeutico impostato sulla singola persona. (S.B.).
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Federico Ferrari (ferrari@secrp.it).
