Dallo scorso anno, il 20 giugno è diventata la Giornata Nazionale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (FSHD), dedicata a una tra le più comuni forme di malattie muscolari ereditarie (la seconda più frequente distrofia muscolare dell’età adulta), caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi.
Da qualche giorno, inoltre, per iniziativa dell’Associazione americana FSH Society, il 20 giugno è diventato anche la Giornata Mondiale della Distrofia-Facio-Scapolo-Omerale.
Tra le Associazioni che si occupano nel nostro Paese di questa patologia, vi è anche FSHD Italia, nata, come spiega la presidente Liliana Ianulardo, «per supportare i pazienti e metterli in contatto con i ricercatori, oltreché per sensibilizzare l’opinione pubblica e soprattutto per sostenere e promuovere la ricerca, unico vero strumento per sconfiggere la malattia».
In occasione, dunque, del 20 giugno, FSHD Italia ha organizzato per sabato 18 e domenica 19 a Roma (Centro Congressi Europa dell’Università Cattolica – Policlinico Gemelli), la terza edizione delle proprie Giornate d’Incontro FSHD, una due giorni rivolta ai pazienti e alle loro famiglie.
«Con questa iniziativa – spiegano Ianulardo ed Enzo Ricci, responsabile scientifico di FSHD Italia – intendiamo riflettere su alcuni temi che maggiormente ci stanno a cuore, caratterizzandoli come nostri obiettivi: mostrare cioè le necessità e le esigenze delle famiglie, evidenziare l’avanzamento della ricerca e la conoscenza della malattia, individuare le attualità e le problematiche connesse con i trial terapeutici, sia quelli in corso che futuri. E ancora, si discuterà di nuove metodologie di diagnosi (anche preimpianto), di programmi e strategie di ricerca scientifica che la nostra Associazione sta finanziando e/o intende sostenere e di tanto altro ancora».
«Sarà dunque possibile confrontarci – concludono Ianulardo e Ricci -, scambiare opinioni e condividere esperienze, con la consapevolezza che soltanto uniti si potrà vincere!». (S.B.)
È disponibile il programma completo della terza edizione delle Giornate d’Incontro FSHD di Roma. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@fshditalia.org (Annalisa Alimandi).