Perché sarà così importante, il 22 giugno a Roma, presso la Sala Caduti di Nassirya del Senato, la pubblica presentazione del Disegno di Legge AS 2353 (Disposizioni in favore delle persone che soffrono di incontinenza), ovvero della prima Proposta di Legge Nazionale in favore delle persone che soffrono di incontinenza urinaria e fecale? “Semplicemente” perché si tratta di una vera e propria piaga sociale che silenziosamente coinvolge ben 5 milioni di persone, con costi sanitari e sociali complessivi stimati in 2,5-3 miliardi di euro, tra oneri pubblici e privati. E tuttavia, nonostante la diffusione del problema che con ansia e depressione incide pesantemente sia sulla qualità che sulla quantità di vita, solo una minoranza di persone, soprattutto donne, vincendo imbarazzo e vergogna si rivolge al medicodi famiglia.
Sono questi i problemi su cui da anni lavora con impegno la FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico), aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), il cui presidente Francesco Diomede sarà tra i partecipanti alla conferenza stampa del 22 giugno a Palazzo Madama (ore 10-11), insieme ai senatori Emilia Grazia De Biasi, Luigi D’Ambrosio Lettieri, Vincenzo D’Anna e Lucio Romano, rispettivamente presidente e componenti della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato, oltreché alla presenza di Enrico Finazzi Agrò, presidente della SIUD (Società Italiana di Urodinamica) e Mario De Gennaro della Fondazione Italiana Continenza (moderatore il giornalista Aldo Franco De Rose).
La data scelta per l’evento non è certo casuale, in quanto il 28 giugno prossimo sarà l’undicesima Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza, all’insegna dello slogan Aiutaci a sconfiggere l’incontinenza, durante la quale, con il patrocinio del Ministero della Salute, decine di ospedali italiani apriranno le porte ai cittadini per informare (e diagnosticare) gratuitamente su questo grave disturbo, che come detto colpisce nel nostro Paese circa 5 milioni di persone, il 60% delle quali donne anche in giovane età. Né sono risparmiati i più piccoli: l’enuresi, infatti, che li riguarda, coinvolge, a 7 anni, un bambino su 10.
La Giornata Nazionale, va ricordato, è stata sancita dalla Direttiva del Presidente del Consiglio del 10 Maggio 2006, proprio su spinta della FINCOPP.
«L’incontinenza urinaria – spiega Diomede – consiste nell’emissione involontaria di urina e si distingue in due forme: da sforzo (ius), dove un colpo di tosse, una risata o il semplice sollevamento di una borsa o busta della spesa possono causare fughe di urina (problema che interessa maggiormente le donne ed è causato da gravidanze, parti e menopausa) e l’incontinenza da urgenza o sindrome della vescica iperattiva, dovuta a contrazioni involontarie della vescica e caratterizzata dall’improvviso e irrefrenabile bisogno di urinare più volte durante il giorno e la notte. Quest’ultima colpisce entrambi i sessi senza distinzioni. Un’altra forma è poi l’incontinenza urinaria di origine neurogena, legata a malattie come la sclerosi multipla, il Parkinson, l’Alzheimer, le lesioni midollari da trauma ecc.)».
«Nonostante la diffusione del problema – sottolinea il Presidente della FINCOPP -, che con ansia, depressione e isolamento legati al timore di non riuscire a controllare la vescica, incide pesantemente sulla qualità della vita, sui rapporti sociali, sulla sessualità, solo una minoranza dei pazienti, vincendo imbarazzo e vergogna, si rivolge al medico (circa il 25 %). L’incontinenza invece, può essere curata con successo tramite vari mezzi (rieducazione perineale; farmaci; infiltrazioni locali di acido ialuronico; la nuova chirurgia mininvasiva oggi estesa anche all’uomo; pace- maker vescicali e sfinteri artificiali) e per le forme neurogene c’è la neuromodulazione sacrale, che si avvale di una sorta di “pacemaker” applicato sull’osso sacro».
Ma quali sono oggi le principali questioni che rendono importante e urgente l’approvazione di una specifica Legge? «È sulla rimborsabilità dei farmaci antincontinenza – dichiara Diomede, ricordando che i pannoloni sono oggi rimborsati dal Sistema Sanitario Nazionale, mentre la terapia farmacologica è a totale carico dei pazienti – e sulla riabilitazione perineale che il nostro Paese è gravemente carente. In tal senso, abbiamo lanciato appelli alle Istituzioni per la rivalutazione della patologia e per consentire a tutti i pazienti le terapie più adeguate, che oltre a ridar loro dignità, riducano i costi sociali. Per questo guardiamo con soddisfazione alla decisione del Ministero della Salute di inserire la FINCOPP nel Tavolo di Lavoro sull’incontinenza urinaria e fecale, che porterà entro la fine di quest’anno a un interessante documento, contenente ogni problematica e i percorsi (PDTA) previsti nella Proposta di Legge che sarà pubblicamente presentata per la prima volta il 22 giugno».
«Tra gli altri nostri obiettivi – continua il Presidente della FINCOPP – c’è anche la tutela della qualità dei dispositivi medici, vale a dire che sonde, cateteri, pannoloni, traverse ecc., ottenibili gratuitamente, sono spesso insufficienti e inappropriati alle reali esigenze del malato, ciò che comporta la necessità di dare un impulso all’innovazione tecnologica e alla qualità di questi prodotti che il Servizio Sanitario Nazionale e quelli Regionali devono fornire. Per questo, allo scopo di contrarre drasticamente i costi, è fondamentale l’attivazione di “Centri Specialistici di 1°, 2° e 3° livello, per la prevenzione, la cura e la riabilitazione dell’incontinenza”, oltre appunto al varo di una norma legislativa che agevoli il reinserimento nel mondo del lavoro e della scuola, assicurando la mobilità nel territorio, grazie anche alla costruzione di bagni pubblici».
«Ritengo opportuno ricordare ancora alcune stime – conclude Diomede – le quali indicano come lo Stato, tramite Regioni e ASL, spenda oltre 361 milioni di euro all’anno per i pannoloni, mentre i farmaci antincontinenza sono a totale carico del paziente, costretto a una spesa media annua di 550 euro a persona. E a tutto ciò vanno aggiunti i costi di spedizione, i margini della filiera distributiva e la spesa che ogni italiano tutti gli anni effettua autonomamente nelle farmacie, nei negozi di sanitari o nei supermercati, oltre ai costi del personale sanitario delle ASL che provvede agli spetti burocratici delle prescrizioni e in talune situazioni alla consegna diretta di tali dispositivi».
Ecco dunque perché non appare affatto esagerato parlare di “passaggio storico”, in riferimento alla presentazione del 22 giugno della citata Proposta di Legge. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: presidenza@finco.org.