Secondo le stime più recenti, sono più di 420.000, nel mondo, le persone affette da SLA (circa 6.000 in Italia), acronimo che contraddistingue la sclerosi laterale amiotrofica, grave malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, ovvero quelle cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Inoltre, secondo i dati prodotti dall’International Alliance of ALS/MND Associations, la Federazione Internazionale delle Associazioni dei Pazienti, sarebbero circa 14.000 i nuovi casi all’anno, vale a dire, nel mondo, 384 persone al giorno colpite dalla malattia.
«Queste persone – sottolineano dall’AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che è l’unico membro italiano della Federazione Internazionale – hanno diritto a un’assistenza e a una qualità della vita che siano le migliori possibili, in attesa che la ricerca scientifica trovi una cura per questa malattia».
Proprio per questo motivo, dunque, in occasione del Global Day, la Giornata Mondiale sulla SLA del 21 Giugno scorso, è stato elaborato un Manifesto Internazionale che elenca i sette diritti fondamentali delle persone con SLA e che nel box in calce proponiamo integralmente.
Sottoscritto dall’AISLA e da altre ventuno Associazioni di volontari e pazienti di tutto il mondo, quel documento mette l’accento su alcuni aspetti fondamentali della vita delle persone con SLA, come il diritto a un’assistenza qualificata, quello di essere informati sulle terapie disponibili e di poterle scegliere liberamente, oltre alla necessità di avere la miglior qualità di vita possibile.
«I nostri trecento volontari – commenta Massimo Mauro, presidente dell’AISLA – sono impegnati in tutta Italia al fianco delle persone con SLA, con attività gratuite di assistenza. La nostra esperienza ci dice che queste persone e i loro familiari non vanno lasciati soli davanti alla malattia e devono essere informati sui loro diritti. Per tale motivo crediamo molto in questo Manifesto, che lanceremo insieme alle Associazioni di tutto il mondo. C’è infatti la necessità di unirsi anche a livello globale per dare voce alle persone con SLA che hanno diritto di vivere nel miglior modo possibile».
Oltre che sui diritti fondamentali contenuti nel Manifesto, a livello italiano l’AISLA ha posto l’accento, in corrispondenza con la Giornata Mondiale, su alcuni aspetti più strettamente connessi alla situazione del nostro Paese, a partire da quello concernente il riconoscimento della figura del caregiver, la persona che assiste a casa i malati di SLA, nella maggior parte dei casi un familiare, che spesso, per assistere il congiunto, deve lasciare il lavoro senza le tutele adeguate.
Altra fondamentale questione è quella di poter essere informati e scegliere liberamente le terapie. In tal senso, ricordano dall’AISLA, «la volontà dei malati dev’essere ascoltata e rispettata, ad esempio quando si tratta di decidere se proseguire o sospendere trattamenti gravosi come la tracheotomia». Su tale punto, per altro, la Commissione Medico-Scientifica dell’AISLA ha preparato un Documento di consenso sulle scelte terapeutiche del paziente affetto da SLA, per informare i malati sui loro diritti e sensibilizzare i medici sulla condizione dei pazienti e le cure palliative. (S.B.)
È disponibile il video che Massimo Mauro, presidente dell’AISLA, ha registrato per invitare tutti a partecipare alla campagna mondiale sui social network a sostegno del Manifesto dei sette diritti fondamentali e per chiedere alle Istituzioni di non far mai mancare alle persone con SLA, diritti fondamentali come l’assistenza e l’accesso alle terapie. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa AISLA (Daniele Murgia), murgia@secrp.it.
Il Manifesto dei sette diritti fondamentali delle persone con SLA*
1. Le persone affette da SLA hanno il diritto di ricevere cure e trattamenti di alta qualità, messi a disposizione dai Servizi Sanitari di appartenenza.
2. Le persone affette da SLA hanno diritto a una corretta informazione e training sulla malattia, che permetta sia a loro stessi sia a chi si occupa di loro di giocare un ruolo attivo nell’aspetto decisionale su cura e assistenza.
3. Le persone affette da SLA hanno diritto di scelta in merito a: operatori sanitari e assistenziali che forniscono cure e consulenze sanitarie; il luogo dove essere assistiti; il tipo di cura o assistenza forniti, incluso il diritto di accettare, rifiutare o interrompere la cura stessa, nel rispetto delle leggi vigenti in ogni singolo Paese.
4. Le persone affette da SLA hanno la possibilità di fornire input al sistema sanitario e assistenziale, partecipando alle politiche decisionali, alle prestazioni sanitarie e all’attuazione di procedure e protocolli di ricerca medica.
5. Le persone affette da SLA hanno il diritto alla miglior qualità di vita, che comprende la tutela della propria dignità e la cura della persona, senza alcuna discriminazione.
6. Le persone affette da SLA hanno il diritto alla garanzia di riservatezza e di privacy in merito a referti e informazioni mediche.
7. Chi si prende cura di persone affette da SLA ha diritto al miglior supporto possibile, inclusi servizi di assistenza psicologica, anche in caso di lutto, servizi di sollievo e qualsivoglia benefit e diritto offerto dallo Stato.
*Qui il link alla versione originale in inglese.