Si tratta di quella “Carta dei Diritti delle Persone Diversamente Abili”, sottoscritta nel 2013 dall’Azienda Sanitaria Provinciale di Ragusa, con la quale si volevano adeguare agli standard nazionali l’efficienza e la civiltà della Sanità locale, nei confronti delle persone con diverse disabilità. «Oggi – denunciano però dall’ANFFAS di Modica, che aveva contribuito essa stessa a fare approvare il documento – quella Carta sembra essere letteralmente “sparita”»
Presentiamo le iniziative promosse dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica e dall’Associazione ASMARA, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica del 29 giugno, dedicata a questa grave malattia cronica e progressiva – nota anche come sclerodermia -, nella quale il sistema immunitario attacca i tessuti sani della persona, con conseguenze talora devastanti. E tuttavia, oggi questa patologia può essere trattata molto più efficacemente, purché funzioni al meglio la prevenzione e si arrivi a diagnosi precoci
Nato in Bosnia e abbandonato dalla famiglia d’origine, Miralem è arrivato nel 1991 in Italia, come profugo di guerra, e qualche anno dopo è stato adottato da una nuova famiglia. Non parla, ma sa farsi comprendere molto bene, se è vero che gli amici ne riconoscono le doti di “catalizzatore” tra le persone e lo chiamano “il vero social network”. L’arte nella Comunità di Sant’Egidio a Roma e l’atletica leggera con il movimento sportivo di Special Olympics Italia ne stanno accelerando la corsa ininterrotta verso l’inclusione
Assenza di dati statistici relativi alla fascia di età tra 0 e 5 anni, differenze territoriali nell’accesso e nella qualità dei servizi rivolti alla disabilità, mancanza di indicatori per monitorare i processi di valutazione e progettazione educativa individualizzata, oltreché carenze sui percorsi formativi che dovrebbero condurre al lavoro dopo la scuola: sono questi i dati principali riguardanti i minori con disabilità, che emergono dal “9° Rapporto di aggiornamento sul monitoraggio della Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza (CRC) in Italia”
È la storia di un prestigioso successo della ricerca italiana e di un importante modello di collaborazione, quella che è stata raccontata oggi, 27 giugno, a Roma, dai tre protagonisti della stessa, la Fondazione Telethon, l’Ospedale San Raffaele di Milano e la Società GlaxoSmithKine. È quella della prima terapia genica con cellule staminali che ha ricevuto l’approvazione per la commercializzazione dalla Commissione Europea e che cura le persone affette da ADA-SCID, una rara malattia genetica che compromette il sistema immunitario sin dai primi mesi di vita
