Qualche settimana fa, Maria Grazia Pisu, presidente dell’ALOMAR (Associazione Lombarda Malati Reumatici), ha presentato a Milano il libro Trent’anni di ALOMAR. Evoluzione della Reumatologia e sostegno alle persone che vivono con una patologia reumatica, pubblicazione voluta per celebrare appunto il trentennale dell’Associazione che insieme all’ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici), con cui collabora, fa parte della Federazione europea EULAR (European League Against Rheumatism).
«Dalla nascita della nostra Associazione ad oggi – ha dichiarato per l’occasione la Presidente dell’ALOMAR – si sono rivolte a noi moltissime famiglie e persone che soffrono di patologie reumatiche e necessitano di assistenza. La problematica più importante per la quale ci viene chiesto di intervenire è la tutela dei diritti, compresa quella legale sul luogo di lavoro e la richiesta di informazioni sui Centri più qualificati per avere una diagnosi precoce e una terapia adeguata ai tempi attuali. Il nostro impegno costante è quindi quello di stare al fianco del pazienti e delle loro famiglie, individuando le loro esigenze, proponendo iniziative a supporto della loro qualità di vita e facendo sentire la nostra presenza presso le Istituzioni, per fare da portavoce ai cittadini che a noi fanno riferimento, in modo tale che sia sempre garantita una reale tutela della salute, del benessere e dei diritti delle persone che vivono con patologie reumatiche e autoimmuni».
Insieme ad autorevoli rappresentanti delle Istituzioni Sanitarie, come Flavio Fantini, docente di Reumatologia all’Università di Milano e Socio Fondatore dell’ALOMAR e Francesco Laurelli, direttore generale dell’Azienda Socio Sanitaria Territoriale dell’Istituto Gaetano Pini-CTO di Milano, ha partecipato alla presentazione del libro – la cui vendita servirà a sostenere progetti in favore di persone con malattie reumatiche della Lombardia – anche il noto cabarettista televisivo Max Pisu, che nel 2005 fu testimonial di un video di comunicazione sociale, ove ci si soffermava sull’insorgenza delle patologie reumatiche anche in bimbi di pochi anni.
«Le malattie reumatiche – ricorda ancora Maria Grazia Pisu – costituiscono un vasto campo della patologia umana, la cui conoscenza si è notevolmente affinata in questi ultimi decenni. E tuttavia, come Associazione riteniamo importante mantenere alta la conoscenza e l’attenzione su di esse, per informare sempre meglio le famiglie e interagire con i medici di base, che sono i primi a dover e poter comprendere correttamente i sintomi, per indirizzare i propri pazienti ai Centri di Riferimento Regionali e Nazionali». (S.B.)
Il libro Trent’anni di ALOMAR. Evoluzione della Reumatologia e sostegno alle persone che vivono con una patologia reumatica può essere richiesto tramite il sito dell’ALOMAR. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa ALOMAR (Cinzia Boschiero), cinziaboschiero@gmail.com.
Le malattie reumatiche e l’impegno dell’ALOMAR
Le malattie reumatiche – che interessano direttamente o indirettamente le articolazioni – sono numerose: comunemente si dice infatti che ne esistano più di un centinaio, differenti tra loro anche di molto, per frequenza e gravità. Inoltre, la maggior parte di esse ha una rilevante importanza medico-sociale per la vasta diffusione e per il potenziale di disabilità. Basti citare in tal senso patologie come l’artrite reumatoide, le gravi artrosi, le osteoporosi, la gotta o l’endocardite reumatica. I reumatismi infiammatori cronici, poi, sono una sfida aperta anche dal punto di vista scientifico, in quanto ad oggi non ne sono note le cause. E ancora, tra le altre patologie reumatiche, vi sono ad esempio le connettiviti sistemiche, che vanno studiate meglio e che sono tipicamente malattie dovute al concatenarsi di diverse cause e quindi ancora difficili da diagnosticare.
Tra i fattori responsabili, svolgono un ruolo di volta in volta più o meno importante cause genetiche, ambientali (tra cui probabilmente fattori infettivi), endocrine (in particolare gli ormoni sessuali), oltre a fattori genericamente definibili come stressanti, sia in senso fisico che psicologico.
Nei suoi primi trent’anni di attività, l’ALOMAR ha raccolto fondi anche per progetti di ricerca e borse di studio, elargendo diverse migliaia di euro. Il rilevante impatto che le malattie reumatiche hanno sullo stato di salute e di benessere della popolazione fa sì che sia urgente una loro conoscenza più approfondita a livello socio-culturale, oltre che medico-scientifico.
«Nel nostro Paese – ha sottolineato in varie occasioni Maria Grazia Pisu, presidente dell’ALOMAR – l’assistenza al malato reumatico è purtroppo ancora molto lacunosa e incompleta. È pertanto compito anche dell’opinione pubblica – di concerto con le Associazioni volontarie dei Malati Reumatici – sollecitare costantemente le Autorità Accademiche e quelle Sanitarie, perché alla Reumatologia venga dato maggior spazio nella formazione del medico, nella ricerca scientifica e nell’assistenza sia ambulatoriale che ospedaliera».