«In accordo con quanto espresso anche dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), riteniamo che i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) presentati nei giorni scorsi non soddisfino affatto le aspettative delle famiglie con soggetti con autismo, perché dimenticano, fra l’altro, la Legge sull’autismo 134/15 e la Legge 112/16, sul “Dopo di Noi”. Si rendono perciò necessarie alcune integrazioni, ancor oggi possibili nel passaggio al Parlamento del provvedimento».
Così Liana Baroni, presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), commenta in una nota lo schema di Decreto contenente i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), sul quale, come abbiamo già riferito in altra parte del giornale, la Conferenza delle Regioni avrebbe dato il proprio parere favorevole, condizionandolo a un’ulteriore successiva valutazione di copertura finanziaria.
«In primis – dichiara Baroni, entrando nel merito del provvedimento – l’allegato finanziario ai LEA ha azzerato la promessa del ministro della Salute Lorenzin di finanziare l’attuazione della Legge 134/15 sull’autismo con 50 milioni di euro per il 2016. Promessa solenne, questa, che ci era stata fatta nelle giornate del 30 marzo e 2 aprile scorsi, rispettivamente in occasione della Giornata Nazionale delle Persone con Disabilità Intellettiva e della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, di fronte alle massime Autorità dello Stato e a nome del Governo tutto».
«Inoltre – prosegue la Presidente dell’ANGSA – l’allegato n. 8 dei LEA prevede “pacchetti” di interventi per molte singole disabilità, anche intellettive, come ad esempio la sindrome di Down, dimenticando completamente l’autismo, nonostante la citata Legge 134/15 esigesse l’emanazione di LEA specifici per l’autismo entro sei mesi dall’entrata in vigore, termine scaduto alla fine dello scorso mese di gennaio. Questi LEA, invece, nominano l’autismo includendolo erroneamente nel capitolo delle psicosi, ciò che contrasta con tutta la letteratura scientifica degli ultimi trent’anni, provocando inoltre l’uscita dalla diagnosi di autismo al compimento dei 18 anni. Nell’elenco delle prestazioni del “pacchetto” per le psicosi in genere, manca ad esempio l’intervento cognitivo comportamentale raccomandato dalla Linea Guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità (Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti), manca la gran parte degli interventi specifici previsti dalle Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, approvate a suo tempo dalla Conferenza Unificata Stato-Regioni e manca anche la Scala VINELAND, che viene richiesta dall’INPS per determinare la necessità dell’indennità di accompagnamento piuttosto che quella di frequenza».
«La nostra speranza – conclude dunque Baroni – è che il Parlamento, dimostratosi molto sensibile al problema, approvando la Legge 134/15, inserisca nei LEA il “pacchetto” per l’autismo stabilito dalle citate Linee di Indirizzo della Conferenza Unificata, già approvate dalle Regioni e dai Comuni su proposta dei Ministeri della Salute e del Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca il 22 novembre 2012». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: angsa.segreteria@gmail.com.