Due bimbi americani con distrofia di Duchenne insieme al padre
Come avevamo spiegato a suo tempo, il progetto denominato La famiglia al centro della cura, avviato alla fine dello scorso anno, era nato da una sinergia tra Parent Project – l’Associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – e l’Associazione Famiglie SMA, impegnata sul fronte delle atrofie muscolari spinali (SMA). Il tutto con il sostegno della Fondazione Cariplo.
Obiettivo dell’iniziativa, la creazione di servizi dedicati alle famiglie che convivono con la distrofia di Duchenne o la SMA, finalizzati a rispondere ai bisogni del paziente e dell’intero nucleo familiare, attraverso il supporto da parte di un’équipe di specialisti, comprendente competenze psicologiche, di assistenza sociale e di counseling. In pratica, un supporto psicologico all’intero nucleo familiare, sia nel contesto delle visite ospedaliere e delle sperimentazioni cliniche, sia per via telefonica, a domicilio o presso la sede più vicina di Parent Project. E anche affiancamento e sostegno ai genitori nell’accesso ai servizi e alle risorse del territorio, con una particolare attenzione per il tema dell’integrazione sociale e scolastica, oltreché nella gestione di problematiche burocratiche e nella creazione di nuovi network sociali. Infine, un passo in più verso la presa in carico complessiva dei pazienti, grazie alla stretta collaborazione con le équipe mediche delle strutture sanitarie locali.
L’evento conclusivo di quel progetto, che servirà a presentarne i risultati finora ottenuti, è in programma per domenica 17 luglio a Milano (Centro Congressi Palazzo Stelline, ore 10-17), incontro patrocinato dalla Regione Lombardia, dalla FISM (Federazione Italiana Società Medico Scientifiche), dall’Ospedale Niguarda Ca’ Granda e dall’Istituto Neurologico Besta di Milano.
La giornata – i cui lavori saranno aperti da Pierfrancesco Majorino, assessore alla Politiche Sociali, alla Salute e ai Diritti del Comune di Milano – sarà altresì propizia anche per informare e sensibilizzare gli operatori sanitari e sociali, le istituzioni e la società civile sulla distrofia di Duchenne e sull’atrofia muscolare spinale, grazie alla presenza di alcuni autorevoli specialisti, che forniranno una panoramica sulle due malattie e sull’importanza della presa in carico clinica, al fine di migliorare la qualità di vita dei bambini e dei ragazzi che ne sono affetti. (S.B.)
È disponibile il programma completo dell’incontro del 17 luglio a Milano, intitolato La famiglia al centro della cura. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).
