Per un’informazione sempre più corretta su scienza e salute

Avevamo ampiamente presentato, al suo avvio nel 2013, il Progetto EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation), prima iniziativa del genere guidata dalle Associazioni di pazienti di tutta Europa – rappresentate a livello continentale dall’EPF (European Patients’ Forum) – e avviata nel 2012 su iniziativa dell’IMI (Innovative Medicines Initiative), per favorire l’accesso a una formazione di alta qualità, certificata dallo stesso European Patients’ Academy e centrata sull’acquisizione della conoscenza dei complessi meccanismi che guidano la ricerca e lo sviluppo di nuovi trattamenti in campo terapeutico.
Trentatré sono in totale le organizzazioni coinvolte, tra associazioni di pazienti, organizzazioni non profit, università e aziende farmaceutiche, tra cui, per citarne solo alcune, l’EGAN (European Genetic Alliance), l’EATG (European AIDS Treatment Group) e l’Eurordis, la Federazione Europea delle Malattie Rare.

«L’obiettivo – come aveva spiegato a suo tempo Filippo Buccella, coordinatore dell’NLT italiano di EUPATI (ove NLT sta per National Liaison Team, ovvero “Squadra di Alleanza Nazionale”) – è quello di consentire ai pazienti e ai caregiver (assistenti di cura) di rivestire un ruolo chiave nell’implementazione di strategie di ricerca, nei processi di approvazione, nell’accesso ai trattamenti e nella loro ottimizzazione. In tal senso, tra i temi oggetto della formazione ci sono la medicina personalizzata e quella predittiva, il disegno e la conduzione degli studi clinici, la tollerabilità dei farmaci, la valutazione rischio/beneficio, la farmaco-economia e il coinvolgimento dei pazienti nello sviluppo farmaceutico».

Successivamente, nel mese di aprile dello scorso anno, avevamo anche riferito del lancio a Roma della Piattaforma Italiana di EUPATI, presso l’Istituto Superiore della Sanità.
Con piacere segnaliamo ora che a far parte del board scientifico di EUPATI Italia, composto, tra gli altri, dal Ministero della Salute, dall’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), dall’Istituto Superiore di Sanità e da Farmindustria, vi sarà anche l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con il compito di elaborare strumenti utili per la diffusione di una corretta comunicazione in àmbito scientifico e sui temi della salute.
A rappresentare la testata sarà la caporedattrice Ilaria Vacca, giornalista specializzata nel settore medico-scientifico, che fa anche parte del Comitato di Bioetica della Regione Veneto.

«Da molto tempo – dichiara Vacca – l’Organizzazione Mondiale della Sanità e il nostro Ministero della Salute sottolineano quanto sia necessaria una corretta informazione per l’empowerment [crescita dell’autoconsapevolezza, N.d.R.] del paziente. Oggi, proprio grazie al lavoro di EUPATI, sono migliaia i cittadini europei che si stanno formando su tematiche spesso difficili da comprendere. Alcuni di loro sono stati chiamati a rappresentare i pazienti nei tavoli tecnici all’interno dei quali si discute delle diverse fasi della ricerca e sviluppo dei farmaci, del processo di sperimentazione e di commercializzazione degli stessi. Supporteremo dunque EUPATI ITALIA nella realizzazione delle Linee Guida sulla Comunicazione Giornalistica riguardante questi temi. Lavoreremo inoltre alle Linee Guida dedicate alle Associazioni di pazienti, strumenti pratici e sintetici che le Associazioni stesse potranno utilizzare per migliorare le proprie attività di informazione e divulgazione».
Un compito, quindi, decisamente importante e necessario, specie su argomenti delicati come quelli di àmbito medico-scientifico e sanitario, in un’epoca in cui il moltiplicarsi delle fonti informative non sempre coincide con una maggiore chiarezza per i pazienti e i loro familiari. (S.B.)