A quando una vera revisione dei LEA?

«Condividiamo in toto le considerazioni critiche espresse dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), rispetto al testo riguardante i nuovi LEA».
Lo si legge in una nota prodotta dalla Presidenza della FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico), insieme a tutte le Associazioni territoriali nazionali ad essa aderenti e al proprio Comitato Scientifico, ove viene appunto duramente criticato il testo redatto e inviato alle Regioni dal Ministero per la Salute, contenente i nuovi LEA, ovvero i Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria.
«In particolare – si legge nella nota, sottoscritta da Paolo Fogar e Alessandro Giustini, rispettivamente presidente e coordinatore del Comitato Scientifico della FNATC – desideriamo puntare la massima attenzione sulle carenze evidenziate sul piano scientifico-culturale per quanto concerne il tema della disabilità; lacune così gravi, infatti, sono inammissibili e non possono essere consentite a nessuno, tanto meno a un Ministero della Salute, in un Paese che ha fatto propri da anni i valori espressi dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, trasformata in Legge Nazionale sin dal 2009 [Legge 18/09, N.d.R.], e rappresentati nella Classificazione ICF dell’Organizzazione Mondiale della Sanità».

«Mentre da una parte – proseguono dalla FNATC – tramite l’attivazione dell’Osservatorio Nazionale sulla Disabilità, presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (sino ad ora, purtroppo, su un piano prettamente teorico), ha avuto inizio un’opera di analisi e correzione di varie situazioni negative tuttora esistenti, nel testo di questo Decreto esistono altri elementi che ne fanno emergere la pesante carenza. Ad esempio, nel settore delle Prestazioni di ausili e protesi si affermano i diritti essenziali delle persone con disabilità, riferendosi precipuamente a documenti fondamentali a livello mondiale, per poi annullare di fatto ogni diritto di scelta e di personalizzazione della prestazione, da parte della persona con disabilità, quando si arriva alla previsione dei meccanismi di reperimento e di erogazione di tali ausili. Ciò si traduce segnatamente nella mancata efficacia e appropriatezza della prestazione stessa».
«Per quanto poi riguarda il settore delle gravi cerebrolesioni e dei loro esiti – si sottolinea ancora – pur essendo testimoni dell’avvio di numerose buone pratiche (Commissioni per Documenti, Tavoli Nazionali, Reti di Referenti Regionali e altro ancora), esse, purtroppo, rimangono ancora nel limbo della pura teoria e il fatto che le responsabilità siano del Ministero e/o delle Regioni non diminuisce certamente tale disdicevole operato, che ci vediamo costretti a segnalare».
«Sappiamo infine – concludono i responsabili della FNATC – come le disabilità intellettive, cognitive e comportamentali, in ogni età e anche dopo la cerebrolesione, siano da sempre nel nostro Paese le più difficili da essere comprese dai Legislatori, nonostante le crescenti e chiare evidenze scientifiche. Tali disabilità dovrebbero dunque essere doverosamente gestite in àmbiti riabilitativi e assistenziali omogenei e adeguati alla gravità delle conseguenze che comportano alla persona – per tutta la sua vita – alla sua famiglia e alla comunità tutta».

La FNATC, dunque, ribadisce con forza «la richiesta al Governo affinché apra con urgenza un confronto con le Associazioni che rappresentano i cittadini coinvolti in queste problematiche, in quanto portatori di conoscenza della complessità della condizione e delle possibilità di efficace trattamento riabilitativo e assistenziale, chiedendo anche che si possa finalmente realizzare un serio tavolo di confronto con il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, allo scopo di costruire una concreta integrazione tra i diversi interventi che questi cittadini hanno il diritto di vedersi garantiti». (S.B.)