Malattie Rare: “Stare Assieme 2016”

È in corso in questi giorni, presso la Casa per Ferie Vittorio Veneto di Caorle (Venezia), la tredicesima edizione di Stare Assieme, progetto che l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) promuove ormai da anni nei mesi estivi, caratterizzato da un’intensa settimana, fino a domenica 28 agosto, all’insegna di un ricco programma di attività sociale, incontri e iniziative formative.

«Stare Assieme 2016 – spiegano dall’AST – vede anche quest’anno oltre centoventi partecipanti, tra persone con disabilità, familiari, educatori professionali e volontari, provenienti da gran parte delle Regioni italiane. Si tratta di giornate di condivisione che permettono la creazione di legami solidali tra quanti affrontano tutti i giorni le problematiche legate a una malattia rara come la sclerosi tuberosa. Con tale iniziativa, che per la prima volta interessa la Regione Veneto, intendiamo proseguire nella nostra opera di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e di confronto sui temi dell’integrazione, della conoscenza e della disabilità, soprattutto in riferimento all’àmbito delle Malattie Rare».

Tra le varie iniziative della settimana, va segnalato anche l’incontro pubblico di oggi, 24 agosto, sul tema Conoscere per aiutare – L’AST onlus come modello di cura per le Malattie Rare, che ha visto tra gli altri partecipanti – insieme a Francesca Macari, presidente dell’AST – alcuni autorevoli esperti del settore sanitario e sociale, che hanno dato vita a un positivo confronto sui temi delle Malattie Rare, con particolare riferimento, naturalmente, alla sclerosi tuberosa.
Quest’ultima, lo ricordiamo, è una patologia multisistemica che coinvolge quasi tutti gli organi e gli apparati dell’organismo, e in particolare il sistema nervoso centrale. Si parla di una malattia genetica rara, molto complessa e, in determinate circostanze, molto invalidante, con manifestazioni cliniche estremamente variabili da persona a persona. (S.B.)