Harry Halpin, bimbo inglese di 4 anni con distrofia di Duchenne, qui fotografato con i palloncini che simboleggiano la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione su questa malattia, è uno dei “testimonial” di cui si racconta la storia, nel sito dedicato all’evento
«In questo 2016 che ci vede festeggiare 55 anni di impegno a sostegno della ricerca sulle malattie neuromuscolari e in difesa dei diritti delle persone con disabilità, operiamo quotidianamente nel perseguire obiettivi comuni e condivisi con Parent Project. Sono convinto, quindi, che sia molto importante che anche in occasione della terza edizione di questa Giornata le nostre due realtà parlino delle criticità che interessano il mondo delle malattie neuromuscolari insieme, a una sola voce».
A dirlo è Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in occasione di oggi, 7 settembre, che è la Terza Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne (Duchenne Awareness Day), promossa da numerose Associazioni di genitori nel mondo, molte delle quali appartenenti all’UPPMD (United Parent Project Muscular Dystrophy), e coordinata nel nostro Paese da Parent Project Italia. Un evento cui abbiamo già dedicato un’ampia presentazione in altra parte del nostro giornale.
«Per la UILDM – aggiunge Rasconi – stringere alleanze, a livello nazionale e sui territori, fare rete, è da sempre prioritario. È insito nella nostra missione metterci a disposizione delle storie degli altri, sia come associazione che come persone. Dare anche solo una risposta in più, supportare anche solo una famiglia in più che convive con una patologia neuromuscolare, rientra tra i nostri obiettivi. Da qui, il nostro pieno appoggio a questo evento».
Per quanto poi riguarda il tema scelto per la Giornata Mondiale di quest’anno, quello della diagnosi precoce, «si tratta – sottolinea Rasconi – di una battaglia che la UILDM porta avanti da sempre». «Auspico quindi – conclude – che questa occasione ci permetta di raggiungere il maggior numero di persone e famiglie che ancora non hanno una diagnosi, perché da un incontro con Associazioni come UILDM, Parent Project e altre possano trarre giovamento, convinto che più voci si alzano in considerazione di più bisogni, più efficaci saranno le risposte e le soluzioni». (S.B.)
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