Verrà ospitato per la prima volta in Italia, ed esattamente da giovedì 8 a domenica 11 settembre, all’Hotel Alexander Palace (Via Martiri d’Ungheria, 24) di Abano Terme (Padova), il Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi, appuntamento biennale, che giunge alla sua diciassettesima edizione, organizzato allo scopo di favorire il confronto a livello internazionale su questa malattia genetica rara – la neurofibromatosi appunto – termine che comprende in realtà un gruppo di diverse malattie genetiche, caratterizzate da una grande varietà di sintomi clinici. I numeri, per altro, non sono poi così trascurabili, se è vero che nel mondo le persone malate sono più di un milione e mezzo e in Italia almeno 20.000. Si tratta però di una patologia di cui si sa ancora molto poco e che spesso, quindi, non viene riconosciuta oppure viene diagnosticata troppo tardi e non adeguatamente trattata.
Particolarmente attesa è la giornata di sabato 10, tutta dedicata alle Associazioni italiane ed europee, alle persone con neurofibromatosi e ai loro familiari, a cura dell’Associazione LINFA (Lottiamo Insieme per la Neurofibromatosi), in collaborazione con l’ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) e con l’ANANAS (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, Amicizia e Solidarietà).
Per l’occasione esperti di livello internazionale affronteranno vari aspetti della vita delle persone con neurofibromatosi e non solo quelli più prettamente medico-chirurgici. Si parlerà infatti anche di qualità della vita del paziente, partendo da esperienze dirette, nonché dell’individuazione di protocolli terapeutici uniformi a livello europeo. (S.B.)
Nel sito dell’Associazione LINFA è disponibile il programma della giornata del 10 settembre, all’interno del Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@associazionelinfa.it (Lisa Vacca).
LINFA (Lottiamo Insieme per la Neurofibromatosi)
L’Associazione LINFA ONLUS è nata nel 1993 ed è formata da genitori di bambini e persone con neurofibromatosi, dai loro medici e da tutti coloro che desiderano contribuire allo sviluppo delle conoscenze e della ricerca sulle Neurofibromatosi e sui tumori pediatrici.
Da oltre vent’anni, dunque, l’Associazione è impegnata nella lotta contro la neurofibromatosi, al fine di promuovere la ricerca per trovare una cura, sostenere i malati e i loro familiari, per migliorare la qualità della loro vita, diffondere la conoscenza sulla malattia per sensibilizzare l’opinione pubblica.
Insieme ai suoi soci, volontari e donatori, LINFA supporta diversi progetti di ricerca e in particolare Una sfida per la vita, che studia i meccanismi molecolari della neurofibromatosi di tipo 1, il primo passo da compiere per trovare una cura. L’Associazione sostiene inoltre il Centro di riferimento per le Neurofibromatosi del Dipartimento Salute Donna e Bambino dell’Università di Padova, che si occupa della diagnosi e della presa in carico dei pazienti con neurofibromatosi che afferiscono da tutta Italia.