Fare il punto sui bisogni delle persone con epilessia e i loro diritti, in relazione soprattutto alle opportunità create dalla Risoluzione approvata nel maggio del 2015 dalla sessantottesima Assemblea Mondiale della Sanità, che raccomanda a tutti gli Stati Membri di rafforzare l’assistenza e la cura delle persone con epilessia, per colmare il gap delle terapie: è questo il primo obiettivo del convegno intitolato L’epilessia esiste. Parliamone, promosso per giovedì 29 settembre a Milano (Sala Crociera Alta di Giurisprudenza dell’Università Statale, Via Festa del Perdono, 7, ore 9.30) dalla FIE, la Federazione Italiana Epilessie che riunisce ventiquattro Associazioni di pazienti e familiari impegnati nel nostro Paese su questa malattia, coordinandone le attività e agendo a livello istituzionale per la tutela dei diritti delle persone con epilessia e per la loro inclusione in ogni àmbito sociale.
«Quella Risoluzione – spiegano dalla FIE – sottolinea appunto la necessità, per i Governi, di formulare, rafforzare e attuare politiche e leggi nazionali per promuovere e proteggere i diritti delle persone con epilessia, nonché la necessità di rafforzare i sistemi di informazione e controllo sanitario, per ottenere un quadro più chiaro del peso della malattia e per misurare i progressi nel miglioramento dell’accesso alle cure. Agli Stati Membri, in sintesi, verrà sollecitato, nel prossimo futuro, un intervento coordinato per ridurre l’impatto della malattia a livello nazionale e globale, migliorando l’assistenza, garantendo il rispetto dei diritti civili e aumentando l’investimento in ricerca. Come Federazione, ci poniamo quale parte attiva in Italia, per avviare rapidamente questo percorso affinché, da subito, possa dare risultati concreti a chi si trova in condizione di vivere il proprio quotidiano con l’epilessia e, in particolare, affinché le persone con epilessia possano ricevere un trattamento tempestivo e beneficiare di opportunità educative e professionali, libere da stigma e discriminazione. In questa prospettiva, dunque, il Convegno del 29 settembre a Milano rappresenterà un’importante opportunità per tutti i soggetti interessati al tema “epilessia”, per discutere di azioni e iniziative finalizzate a calare nella realtà italiana le Raccomandazioni sancite da quella Risoluzione e partendo dai bisogni delle persone con epilessia, numerosi portatori di interesse, rappresentanti istituzionali, giuristi e medici si confronteranno in modo costruttivo, per dettare insieme una linea di azione che porti alla definizione di un piano di intervento coordinato e collaborativo».
Si tratterà quindi di un’occasione quanto mai preziosa, utile anche a discutere delle più recenti novità nella diagnosi e nel trattamento di questa patologia, riguardante più di mezzo milione di persone solo nel nostro Paese, ancora oggi sin troppo spesso sottoposte a discriminazioni a scuola, sul posto di lavoro e in molti altri contesti. (S.B.)
Ringraziamo per la collaborazione Federico Ferrari di SEC Relazioni Pubbliche e Istituzionali.
È disponibile il programma completo del convegno di Milano del 29 settembre. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@fiepilessie.it.
