Sono state dette e scritte informazioni fuorvianti e perfino diffamanti sul Movimento di persone con disabilità che aderisce a ENIL Italia [European Network on Independent Living, N.d.R.], composto da persone che aspirano ad una vita libera, responsabile e indipendente, a prescindere da ogni disabilità. Un diritto umano e soggettivo che oggi non è tale e che nelle sue rare applicazioni è frantumato dalle differenti interpretazioni regionali e, a cascata, in ogni àmbito o Comune. Un diritto subordinato a tanti, troppi interessi, compresi quelli della politica, che tende a redistribuire in egual misura le poche risorse a disposizione. Figuriamoci poi se, detto con un gioco di parole, si tratta di liberare risorse per le persone disabili che vogliono vivere libere e autorappresentarsi per beneficiare delle stesse libertà di cui godono le persone senza disabilità, secondo il principio dell’eguaglianza, inclusi nella collettività. Questo significa interrompere quella logica che ci fa oggetto di “sperimentazione”, ossia a scadenza come un cartone di latte che poi si butta via. Significa libertà di partecipazione e di espressione attraverso quell’uguaglianza che la quinta Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità organizzata a Firenze ha tradito nel metodo e nel contenuto.
Il tema della vita indipendente – trasversale all’intera condizione umana e strettamente correlato all’autodeterminazione – vi è stato relegato all’ultimo posto della scaletta di programma, anzi, ignorato nel programma mattutino per lasciare spazio ad altri argomenti come il “Dopo di noi”. Per questo tipo di intervento, che allo stato attuale non contiene norme in direzione di una reale deistituzionalizzazione, il Governo ha stanziato persino in modo anticipato 90 milioni di euro, prima che diventasse Legge, mentre ha destinato meno di due decimi di quella cifra per “sperimentare” la vita indipendente e il cosiddetto cohousing [“coabitazione”, N.d.R.]. Quest’ultimo, una forma di intervento che con la vita indipendente non ha nulla a che fare se le persone non sono davvero libere nelle proprie scelte quotidiane e nella condivisione degli assistenti personali, dei propri spazi abitativi ed orari, di poter vivere con il proprio partner o da soli.
Da qui è scaturita la protesta, imprevista nei modi quanto necessaria nei contenuti, scandalosa per alcuni. Occorre qui precisare che gran parte dei partecipanti alla “kermesse”, come è stata definita quella protesta dalla deputata PD Ileana Argentin [in “La disabilità ha stravolto le loro menti”, in “The Huffington Post”, 19 settembre 2016, N.d.R.], aderiscono anche a ENIL Italia e che alcuni provengono da più Regioni e non solo dalla Toscana. Quelle Regioni che se ne infischiano anche dello Stato e del Ministero preposto, complici di un federalismo non solidale che distrugge persino i diritti di cittadinanza. Quelle tante Regioni che non finanziando l’assistenza personale, non hanno permesso a molti disabili di partecipare a questa Conferenza.
Una protesta scandalosa, dicevamo per qualcuno. Tra tutti spicca, per la sua acredine, un articolo a firma della citata Ileana Argentin, che si scaglia contro gli appartenenti di una «associazione della Toscana» perché «il loro modo di porsi ha mostrato chiaramente che i loro interessi erano rivolti solo a se stessi e che dei disabili mentali e sensoriali non gliene fregava nulla».
Ancora una volta occorre precisare che in ogni articolo, ad ogni tavolo tematico, in ogni conferenza o evento pubblico, la nostra organizzazione – ENIL Italia – e i diversi Comitati Regionali che vi aderiscono, hanno sempre precisato che il diritto a una vita indipendente appartiene a tutte le tipologie di disabilità, non solo a quella fisica. Chiarimento dovuto e ribadito da Raffaello Belli [di AVI Toscana – Associazione Vita Indipendente, N.d.R.] negli interventi seguiti alla protesta. Se si legge inoltre la Proposta di Legge Regionale che l’AVI Toscana ha da anni stilato, il diritto alla vita indipendente è inteso «Per tutti i disabili gravi».
L’onorevole Argentin dimentica, e questo non le fa onore, che il Comitato delle Nazioni Unite che controlla l’applicazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ha recentemente espresso grande preoccupazione nei confronti dell’Italia per una lunga serie di inadempienze che non possono più rimanere disattese. Ha espresso preoccupazione per il fatto che l’opinione delle persone con disabilità sulle questioni che le riguardano è spesso disattesa dalle Istituzioni, e quando è richiesta non è tenuta in giusta considerazione. Lo si è visto anche alla Conferenza Nazionale di Firenze, dove a parlare di vita indipendente sono stati incaricati tanti “Esperti” senza disabilità, ancor prima che lo potessero fare gli esperti veri, quelli che vivono sulla propria pelle la condizione di disabilità. Molte di queste persone sono esponenti dell’Associazione che ha promosso in Italia il diritto alla vita indipendente già nel 1991. Relegate ad attendere gli ultimi scampoli di tempo disponibili a fine serata nel tavolo di lavoro focalizzato sulla vita indipendente, dopo questa ulteriore costatazione, che ha ulteriormente acceso gli animi, hanno trovato nuove buone ragioni per protestare.
Il Comitato ONU si è anche detto seriamente preoccupato per la mancata applicazione di misure volte al raggiungimento del diritto a una vita indipendente, compresa l’assistenza personale necessaria per poterla concretizzare nella collettività, e non nelle residenze protette. E ribadisce la preoccupazione anche ai punti 67 e 68 del proprio rapporto, «per il fatto che i LEA [Livelli Essenziali di Assistenza, N.d.R.] non comprendono i progetti di Vita Indipendente e assistenza personale per sostenere la vita nella comunità locale, mentre continuano a destinare risorse alla vita in istituto». E ancora: «Il Comitato raccomanda di rivedere e revisionare i Livelli Essenziali di Assistenza in stretta collaborazione con le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità per evitare di finanziare servizi segreganti e per indirizzare le risorse verso il sostegno alla vita indipendente». Appuntiamo il termine sostegni, non servizi.
Il diritto ad una vita indipendente è uno dei fondamenti della citata Convenzione ONU e significa vivere come gli altri nelle stesse condizioni di libertà in ottemperanza degli articoli 2 e 3 della Costituzione Italiana, oltre ad essere una delle sette Linee di Intervento del corrente Programma di Azione Biennale per la Promozione dei Diritti e l’Integrazione delle Persone con Disabilità [DPR del 4 ottobre 2013, N.d.R.]. Un Programma che ha fallito il suo intento e che senza un fortissimo ribaltamento di visione continuerà a fallire, come del resto è stato fatto osservare anche da altre Associazioni nazionali, che già prima della Conferenza di Firenze, invitavano a denunciare a gran voce questa situazione e a pretendere soluzioni immediate, appellandosi altresì al rigoroso rapporto prodotto dal portale HandyLex.org.
La Convenzione ONU afferma chiaramente che il diritto alla vita indipendente deve essere garantito a tutte le tipologie di disabilità, ragione per cui non sono gli aderenti alla nostra Associazione che, esasperati per le ripetute disuguaglianze, discriminazioni e vessazioni che devono subire, devono anche essere additati come facinorosi, ma le Istituzioni e gli Amministratori che travisano i princìpi della stessa Convenzione, oltretutto Legge dello Stato [Legge 18/09, N.d.R.]. Negando proprio quel cambio di paradigma sfoggiato a lustro nei regolamenti, puntualmente disatteso nella pratica, con la perenne “mancanza di fondi”.
ENIL Italia lavora nel canale istituzionale, dialogando col quale alcuni risultati sono stati raggiunti negli àmbiti locali, in territori ove prima era il nulla in tema di vita indipendente, ma se poi i princìpi espressi nelle Linee Guida, che dovrebbero garantire uguale dignità sociale e autodeterminazione anche alle persone con disabilità, sono travisati e stravolti già alla fonte, o inapplicati a livello regionale, diventa tempo e lavoro sprecato.
In tal profilo è imperativa, sulla base dell’articolo 33 della Convenzione ONU [“Applicazione a livello nazionale e monitoraggio”, N.d.R.], la ricostituzione dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, affinché sia realmente un organismo indipendente, di coinvolgimento delle organizzazioni di persone con disabilità. Un coinvolgimento che non si fermi al solo ascolto, ma sia forte nel dettare il cambio di passo e indirizzo da troppo tempo attesi, che corregga le distorsioni e trasformi in pratiche esigibili le nostre istanze.
E se neanche sul palcoscenico di una Conferenza Nazionale, deputata a luogo di confronto, il tema della vera vita indipendente può essere affrontato dai portatori di diritti, ancor prima che dai portatori di interessi, il sospetto di negare l’eguaglianza dei diritti diventa certezza. Con questi presupposti ormai reiterati e cadenzati, il momento di dare uno scossone alle coscienze si manifesta con forza veemente.
Di stravolto, quindi, non ci sono le menti di chi protesta, bensì le attuali applicazioni in materia di disabilità, che continuano a relegare il disabile come oggetto di cura e di provvedimenti miserevoli, lontani da quel Nulla su di noi senza di noi tanto decantato e mai messo in pratica.
Noi affermiamo che il principio base per vivere in modo indipendente è quello dell’autodeterminazione, dove sia possibile, per chi lo desidera, poter autogestire i propri assistenti personali. Solo in questo modo si può assicurare alla persona il proprio diritto di autorappresentarsi, di fare scelte, solo così si entra con la dovuta delicatezza nella sfera personale e intima della persona, solo così, con questo rispetto, si garantiscono i diritti umani, soggettivi, inviolabili di ciascun essere umano. Sono queste le prerogative per una reale inclusione sociale per tutte le persone con disabilità.
ENIL Italia (European Network on Independent Living), aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).
Essendo sul palco della Conferenza di Firenze in qualità di rapporteur [“relatore”, N.d.R.] del Gruppo di Lavoro “incriminato” di avere legato l’intervento di qualcuno a «pochi scampoli», mi corre l’obbligo di ricordare che il tema affidato era Politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente e l’inclusione nella società e si riferiva alla Linea di Intervento n. 2 del secondo Programma d’Azione Biennale, presentato appunto a Firenze. Un tema, quindi, molto più ampio dei progetti di vita indipendente autogestiti ed esso stesso oggetto di un lavoro di due anni nell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, cui ENIL Italia ha fattivamente e attivamente partecipato, contribuendo alla stesura condivisa del documento finale con aggiustamenti, correzioni e apporti che il Gruppo ha recepito e condiviso.
La Linea di Intervento del Programma che ne deriva è molto ampia e investe sei temi, tutti ugualmente rilevanti e tutti sul tavolo di quel Gruppo di Lavoro. In apertura è stata dettagliatamente illustrata l’ampiezza del lavoro alla platea – a tutta la platea – e si è proposto di procedere per temi.
Sapendo bene che la questione afferente all’abitare in autonomia e quella relativa ai progetti di vita indipendente sarebbero state centrali e le più intense, chi conduceva i lavori ha voluto comprimere la trattazione dei primi due aspetti – importanti ma sui quali vi era ampia convergenza – nella parte immediatamente iniziale, tanto che gli interventi sono stati pochissimi.
Ma nemmeno questo, ovviamente, è stato gradito da chi ha elevato proteste dalla platea, per altro rendendo impossibili e inefficaci le relazioni di persone che meritano innanzitutto rispetto se non stima. Lo stesso professor Paolo Cendon dell’Università di Trieste, che non ha certo necessità di credenziali quanto a tensione morale, dedizione e autorevolezza, è stato ripetutamente interrotto da squilli di clacson e urla. Scena quanto meno imbarazzante per l’intero movimento che certo la platea, composta anche da molte persone con disabilità, non ha gradito.
Inoltre, per l’introduzione dei lavori su progetti di vita indipendente in modalità autogestita (Azione 4 della Linea di Intervento n. 2), era già previsto, da due settimane, un intervento introduttivo e preordinato del presidente di ENIL Germano Tosi. Egli infatti è intervenuto esattamente alle 16.57. La fine dei lavori era prevista per le 19.30 (conclusione effettiva alle 19.47) e i lavori stessi erano iniziati alle 15.01. Non quindi uno «scampolo», considerato anche che l’intervento di Raffaello Belli è durato 34 minuti, cioè lo stesso minutaggio che gli sarebbe stato riservato a prescindere dalla bagarre della platea.
Ora, se si vuole ribadire la fondamentale importanza del coinvolgimento diretto delle persone con disabilità nel dibattito, credo che l’affermazione sia tanto condivisibile da essere superflua su queste colonne e verso la persona di chi scrive (che ringrazia per gli apprezzamenti positivi sul rapporto realizzato per HandyLex.org). Se invece si intende affermare che il tema dei progetti di vita indipendente autogestita doveva sovrastare tutti gli altri e che chi non lo tratta o pone altri accenti o istanze o proposte non ha dignità di parola, credo ci si inoltri verso un isolamento che nulla produce alla lunga di positivo. Ed è francamente inaccettabile. Se poi, addirittura, nei confronti di chi conduceva quella sessione con estrema fatica e impegno, si affibbia pure l’accusa di scorrettezza, si va davvero oltre il limite.
Nel merito degli altri contenuti espressi da questo intervento di ENIL Italia non entro: fanno parte del patrimonio e del dibattito del movimento che, fortunatamente, ha diversi angoli prospettici.
Carlo Giacobini, direttore editoriale di «Superando.it», responsabile del Servizio HandyLex.org.