L’attuale Consiglio Direttivo della Confederazione Parkinson Italia
È in programma per venerdì 21 ottobre a Roma (Sala Italo Balbo della Casa dell’Aviatore, Viale dell’Università, 20, ore 14.30-18.30) il nuovo appuntamento previsto nell’àmbito del ciclo denominato Perkorsi – Le strade del Parkinson, serie di incontri promossi da Parkinson Italia (Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi), da noi ampiamente presentati nel mese di settembre scorso, sorta di “tour nazionale” che intende attraversare via via tutta la Penisola, con l’obiettivo di fare emergere l’esperienza dei pazienti, dei caregiver (assistenti di cura) e delle associazioni di volontariato, in quanto portatori di “valore aggiunto” e di “buone pratiche” nella gestione della malattia di Parkinson, della terapia di essa e della vita quotidiana di chi ne soffre, in un confronto aperto con medici, paramedici e rappresentanti delle Istituzioni socio-assistenziali.
Si tratta di un progetto di durata triennale, che prevede da sei a otto eventi all’anno, con l’intenzione, come detto, di raggiungere tutte le Regioni italiane.
Aperti dai saluti di Virginia Raggi, sindaco di Roma, Rita Visini, assessore alle Politiche Sociali della Regione Lazio, Eugenio Gaudio, rettore dell’Università La Sapienza di Roma e Giancarlo Naldi, presidente dell’Associazione Azione Parkinson di Roma, i lavori proseguiranno con gli interventi di Antonino Marra, presidente di Parkinson Italia (Parkinson Italia si presenta: una rete di Associazioni); Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) (Il ruolo delle Associazioni: tutela dei diritti esigibili per le persone con disabilità); Tonino Aceti, responsabile nazionale del CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) di Cittadinanzattiva (Le Associazioni di secondo livello: il CnAMC); Giuseppe Meco dell’Università La Sapienza di Roma (Il Libro Bianco sulla malattia di Parkinson); Maria Francesca de Pandis dell’Istituto San Raffaele di Cassino (Frosinone) (L’importanza della comunicazione medico-paziente: un nuovo strumento: “La Well Being Map”); Fabrizio Stocchi, direttore del Centro di Ricerca sul Parkinson e sui Disturbi Motori dell’Istituto San Raffaele di Roma (La malattia di Parkinson nel 2016).
Concluderà i lavori la tavola rotonda intitolata Il punto di vista dei medici, dei malati e dei caregiver “al di là dei farmaci”… La gestione “non farmacologica” della malattia, con la partecipazione dei citati Giuseppe Meco, Fabrizio Stocchi e Maria Francesca de Pandis, della nutrizionista Nicoletta Cataldi, della psicologa A. Patti, di una persona con malattia di Parkinson e di un caregiver.
«Oggi – spiegano da Parkinson Italia, organizzazione aderente alla FISH – la malattia di Parkinson colpisce almeno il 4 per mille della popolazione generale, e circa l’1% di quella sopra i 65 anni. In Italia i malati sono circa 300.000, per lo più maschi, con età d’esordio compresa fra i 59 e i 62 anni. Si ipotizza che mediamente, rispetto al momento della prima diagnosi, l’inizio del danno cerebrale sia da retrodatare di almeno sei anni. Purtroppo, va detto, il Parkinson non riguarda più soltanto le persone anziane: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su 4 ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), vale a dire che oggi circa la metà delle persone con Parkinson è in età lavorativa e che in circa 25.000 famiglie con figli in età scolare uno dei genitori è colpito dalla malattia». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: silvia.rezzaghi@parkinson-italia.it; azioneparkinsonlazio@hotmail.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia ci sono ben 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Parkinson Italia ONLUS
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.
