25 Ottobre 2016 - Superando

Epilessia: alla ricerca delle cause e di terapie “su misura”

È stato recentemente presentato a Milano, nel corso di un convegno promosso dalla FIE (Federazione Italiana Epilessie), un progetto per la mappatura del DNA di bambini con epilessia, tramite il quale studiare se siano presenti in loro alterazioni genetiche e se queste siano alla base della malattia. In tal modo sarà possibile individuare nuovi geni responsabili della patologia e progettare terapie per la malattia “su misura” per ogni paziente. Ma non solo: nella medesima occasione, infatti, è stata presentata dalla FIE anche la Carta dei Diritti delle Persone con Epilessia

Dentro la vita

È questo il titolo del libro autobiografico di Flora Caruso, donna non vedente, che insieme al testo di poesie “Qualcuno, un giorno, leggerà di te” di Vladimiro Merisi, verrà presentato il 27 ottobre a Napoli, nel corso di un incontro presso la sede provinciale dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), alla presenza degli Autori

È partito, e merita sostegno, il progetto “Vado al museo”

Si è tenuta la prima visita a una struttura museale di Bologna, nell’àmbito di “Vado al museo”, progetto della Fondazione Dopo di Noi, che coinvolge giovani con sindrome di Down o altre disabilità intellettive, stimolandone l’acquisizione di autonomie nell’àmbito della gestione del tempo libero e che consentirà poi ai partecipanti di realizzare una guida a fumetti, a fianco di disegnatori e sceneggiatori professionisti. In tal senso, è stata lanciata anche una campagna di raccolta fondi nel web, per sostenere le spese del progetto e in particolare proprio della guida a fumetti

Inclusione, “scuole speciali”, sostegno e altro

«Bisogna potenziare l’attuale sistema di inclusione scolastica – scrive tra l’altro Gianluca Rapisarda – definendo i profili delle figure professionali dell’assistente alla comunicazione e del tiflologo e creando una rete tra tutti i “centri di supporto” al sistema scolastico del sostegno e, soprattutto, un ruolo “specifico” del sostegno stesso nella scuola di tutti e di ciascuno. Solo così si potranno fugare le tentazioni di ritorni anacronistici alle “scuole speciali”, garantendo veramente accoglienza e inclusione a tutti gli alunni con disabilità visiva»

Il cinema e le fatiche della cura

«Favorire la riflessione, il confronto e la condivisione sulle tematiche della vicinanza e cura delle persone fragili, anziani con patologie ma non solo, dal punto di vista del familiare caregiver»: è sostanzialmente questo il concetto ispiratore dell’iniziativa intitolata “Le fatiche della cura. Aiutiamoci con il cinema”, promossa per il 28 ottobre a Milano dalla Cooperativa Famiglie e Dintorni e dall’Associazione InCerchio per le Persone Fragili, che prevede la visione di spezzoni di film famosi, seguiti da un dibattito insieme a specialisti ed esperti di cinema

Programma Vita Indipendente e inclusione sociale

Il “Programma Vita Indipendente” del Distretto di Iglesias in Sardegna, gestito dall’ANFFAS di Cagliari, ha consentito la costituzione di un gruppo appartamento e la realizzazione di quattordici percorsi di inclusione sociolavorativa, all’interno di altrettante aziende del territorio. Se ne parlerà il 27 ottobre, durante un incontro pubblico a Iglesias, che sarà anche l’occasione per sostenere la creazione di una rete più ampia di aziende, capace di promuovere l’inclusione sociale e lavorativa delle persone con disabilità

Il riconoscimento del caregiver familiare

In Italia la figura del caregiver familiare – colui o colei che a titolo gratuito si prende cura in modo significativo e continuativo di un congiunto non autosufficiente a causa di una grave disabilità – non è né riconosciuta, né tutelata. Tra novembre 2015 e marzo 2016, sono stati presentati su tale materia ben due Disegni di Legge e due Proposte di Legge, rispettivamente al Senato e alla Camera. Vediamone i contenuti nel dettaglio, evidenziando tuttavia da subito una grave lacuna di partenza: nessuno di quei testi, infatti, cita la Convenzione ONU sui Diritti delle persone con Disabilità

Le procedure di accertamento: un interessante corso

«Il riconoscimento dello status di invalido e di persona con handicap (Legge 104/92) è un passaggio preliminare ed essenziale per l’accesso ai servizi e alle prestazioni riservate alle persone con disabilità. Conoscere i meccanismi, saper leggere i verbali, individuare con certezza lo status riconosciuto, sono capacità essenziali per ogni operatore»: partirà da questo presupposto il corso sulle “Procedure di accertamento dell’invalidità e dell’handicap”, che si terrà in novembre a Roma, articolandosi su tre giornate successive, a cura di Carlo Giacobini, responsabile del Servizio HandyLex.org