Oltre sette milioni di visualizzazioni nel web e l’attenzione di quasi tutti gli organi d’informazione: sono questi i frutti a dir poco vincenti della recente collaborazione tra l’Associazione Famiglie SMA – composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini affetti da atrofia muscolare spinale e da persone adulte con la medesima malattia – e il noto attore e comico Checco Zalone, concretizzatasi in uno spot intelligentemente provocatorio e “politicamente scorretto”, che avevamo presentato anche sul nostro giornale, in occasione della campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi della stessa Famiglie SMA. Un’operazione, tra l’altro, che ha ricevuto il Premio Speciale Aretè 2016 per la responsabilità sociale e che è stata selezionata per il Premio San Bernardino sulla pubblicità socialmente responsabile.
«L’atrofia muscolare spinale – sottolineano da Famiglie SMA – è una malattia genetica rara che colpisce soprattutto neonati e bambini. È una malattia sconosciuta ai più ed è per questo che oggi desideriamo soprattutto dire molti “grazie”, innanzitutto a Checco Zalone, grazie al quale oggi in molti sanno che questa patologia esiste e che insieme possiamo sconfiggerla. Grazie poi agli organi d’informazione che hanno intuito il potenziale della campagna mediatica, contribuendo a diffonderla su larga scala. Lo spot, infatti, è diventato virale già dal primo giorno ed è stato ripreso da numerosi telegiornali e trasmissioni televisive. Inoltre, i protagonisti del video e le famiglie dell’Associazione sono stati ospitati da diversi contenitori televisivi e radiofonici e sulle pagine di molti giornali, per raccontare cosa ci sia dietro al pungente scambio tra Checco e il giovane Mirko Toller, il ragazzo trentino che ha recitato insieme all’attore: uno speciale e sentito grazie va proprio a lui, Mirko, e alla sua famiglia. E ancora, grazie alle radio e ai format televisivi, ai personaggi noti, a tutte le famiglie della nostra Associazione e agli altri volontari, che dalle piazze hanno spiegato che cos’è la SMA e distribuito il gadget La scatola dei sogni. Un ringraziamento speciale, infine, a Vittorio Brumotti, inviato di Striscia la Notizia, che già da alcuni anni è al nostro fianco. Anche dalla sua contagiosa capacità di comunicazione, infatti, dipende, ogni anno un po’ di più, la fuoriuscita dall’ombra di questa patologia rara e dei bambini che la vivono sulla loro pelle».
«Grazie ancora di più – sottolinea dal canto suo Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA – a ciascuno dei donatori che ha ascoltato il nostro appello. Dietro al sorriso che abbiamo instillato in molti, alle riflessioni, al dibattito che abbiamo acceso, c’è un progetto importante. I fondi raccolti, infatti, sono destinati a SMArt (Servizio Multidisciplinare di Accoglienza Radicato nel Territorio), iniziativa finalizzata a potenziare la rete dei professionisti che si occupano di atrofia muscolare spinale e a migliorare l’assistenza territoriale nei confronti dei malati e dei loro familiari. Ma quest’anno, come abbiamo annunciato negli ultimi mesi, c’è molto di più: per la prima volta, infatti, nella storia dell’amiotrofia spinale, è disponibile un farmaco, il primo, in grado di migliorare il quadro clinico delle persone affette e la casa farmaceutica che ne detiene il brevetto ha deciso di metterlo a disposizione gratuita ai bambini che versano nella situazione più grave. Si calcola in tal senso un bacino di almeno duecento potenziali destinatari, che la nostra Associazione intende sostenere e accompagnare, offrendo supporto logistico, rafforzando il personale dei centri clinici coinvolti e adoperandosi per fornire quanto serve. Il tempo necessario per organizzare la distribuzione del nuovo farmaco, in questo caso, farà davvero la differenza in termini di vite salvate».
«Per tutto ciò – conclude Lauro – invitiamo chi ha potuto conoscerci grazie alla campagna condotta insieme a Checco Zalone, a continuare a sostenerci, perché la cifra necessaria per coprire il progetto di sostegno alla distribuzione del farmaco – progetto che durerà alcuni anni, finché il farmaco verrà immesso nel mercato – non è purtroppo stata ancora raggiunta. E agli organi d’informazione che hanno dato voce alla campagna, spetta ora il compito di segnalare alle famiglie che stanno ricevendo una nuova diagnosi l’esistenza della nuova molecola, stimolando tutti a contribuire alla realizzazione di questo che per le nostre famiglie è davvero il sogno più bello che sta per realizzarsi». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficio.stampa@famigliesma.org.