Una sorta di “tagliando” sulla Legge 167/16 (Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie), a oltre tre mesi dalla sua approvazione definitiva in Parlamento, per verificare cosa è stato fatto finora, quali i risultati raggiunti e quali passaggi mancano per renderla operativa a tutti gli effetti e dare alle famiglie di tutte le Regioni d’Italia, senza alcuna distinzione, la possibilità concreta di poter salvare i propri bambini dalla malattia.
Sarà sostanzialmente questo la conferenza stampa prevista per giovedì 17 novembre a Roma (Sala Nassiriya del Senato, ore 15), cui interverranno la senatrice Paola Taverna, prima firmataria della norma, Ilaria Ciancaleoni, direttore dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie).
La Legge di cui si parla, lo ricordiamo, alla cui approvazione anche il nostro giornale aveva dato ampio spazio, così come alle lunghe battaglie condotte negli anni precedenti per ottenerla, è entrata in vigore il 15 settembre scorso, prescrivendo che gli screening neonatali – esami da effettuare sui neonati entro le 48 ore di vita, per diagnosticare malattie rare ma curabili – entrino nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e diventino obbligatori su tutto il territorio nazionale, indipendentemente dal centro di nascita. (S.G.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it (Stefania Collet).