È in programma per venerdì 18 novembre a Firenze (Sala dei Gigli al Palagio di Parte Guelfa, Piazza della Parte Guelfa, ore 14.30-18.30), in collaborazione con le associazioni, le istituzioni e i medici locali, il nuovo appuntamento previsto nell’àmbito del ciclo denominato Perkorsi – Le strade del Parkinson, serie di incontri promossi da Parkinson Italia (Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi), da noi ampiamente presentati nel mese di settembre scorso, sorta di “tour nazionale” che intende attraversare via via tutta la Penisola, con l’obiettivo di fare emergere l’esperienza dei pazienti, dei caregiver (assistenti di cura) e delle associazioni di volontariato, in quanto portatori di “valore aggiunto” e di “buone pratiche” nella gestione della malattia di Parkinson, della terapia di essa e della vita quotidiana di chi ne soffre, in un confronto aperto con medici, paramedici e rappresentanti delle Istituzioni socio-assistenziali.
Si tratta di un progetto di durata triennale, che prevede da sei a otto eventi all’anno, con l’intenzione, come detto, di raggiungere tutte le Regioni italiane.
Nell’incontro del capoluogo toscano, dunque, sono previsti interventi di rappresentanti delle Istituzioni, della vicepresidente di Parkinson Italia Giulia Quaglini, di Alessandro Riva, referente del progetto Libro Bianco sulla malattia di Parkinson, oltreché di Enzo Zini, referente tecnico per il Coordinamento delle Associazioni nel Tavolo Regionale Toscano e di medici che, sul territorio, si occupano della gestione della malattia a trecentosessanta gradi.
Il dibattito che concluderà la giornata metterà a confronto tutte queste realtà, soffermandosi anche sulla realtà delle politiche sanitarie spesso lacunose, rispetto al supporto alle persone con malattia di Parkinson. Un documento conclusivo/riassuntivo, infine, centrato sugli aspetti più utili e interessanti emersi durante l’evento, sarà messo a disposizione delle autorità, dei medici, degli operatori locali, delle associazioni, dei media territoriali e del pubblico.
«Oggi – spiegano da Parkinson Italia, organizzazione aderente alla FISH – la malattia di Parkinson colpisce almeno il 4 per mille della popolazione generale, e circa l’1% di quella sopra i 65 anni. In Italia i malati sono circa 300.000, per lo più maschi, con età d’esordio compresa fra i 59 e i 62 anni. Si ipotizza che mediamente, rispetto al momento della prima diagnosi, l’inizio del danno cerebrale sia da retrodatare di almeno sei anni. Purtroppo, va detto, il Parkinson non riguarda più soltanto le persone anziane: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su 4 ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), vale a dire che oggi circa la metà delle persone con Parkinson è in età lavorativa e che in circa 25.000 famiglie con figli in età scolare uno dei genitori è colpito dalla malattia». (S.B.)
È disponibile il programma completo dell’incontro di Firenze. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: silvia.rezzaghi@parkinson-italia.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia ci sono ben 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Parkinson Italia ONLUS
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.
