Una madre tiene in braccio il figlio, affetto da una Malattia Rara
È ormai dal 2009 che l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) è presente al Sanit, il Forum Internazionale della Salute, in programma quest’anno dal 18 al 20 novembre all’Archivio Centrale di Stato di Roma (Roma EUR, Piazzale degli Archivi). E ancora una volta lo farà coinvolgendo altre Associazioni, per partecipare insieme nel segno del proprio slogan, che è Insieme per le Rare.
«Varie Associazioni unite – sottolinea Maria Pio Sozio, presidente di ASMARA – per mettere ancora più in risalto le Malattie Rare e far comprendere a tutti gli sforzi che ognuna delle nostre organizzazioni compie attraverso le proprie attività, per stare accanto a malati e familiari molto spesso lasciati soli, ad affrontare situazioni davvero difficili da gestire».
In un ampio stand, quindi, ciascuna Associazione disporrà di una propria postazione, ove fornirà – attraverso i propri volontari e medici – informazioni, indirizzi e consigli a tutti, in riferimento alla patologia (o alle patologie) che rappresenta.
In uno spazio dedicato, inoltre, saranno a disposizione medici specialisti, che effettueranno visite gratuite di vario tipo (reumatologia, dermatologia, angiologia, internistiche, supporto psicologico, consigli di un nutrizionista e bioimpedenziometria, metodica, questa, utilizzata per la determinazione della composizione corporea: massa grassa, massa magra, acqua totale).
Altri specialisti eseguiranno invece la capillaroscopia, per individuare il fenomeno di Raynaud (sintomo primo della sclerosi sistemica) e la MOC (mineralometria ossea computerizzata), tecnica diagnostica per prevenire, diagnosticare e controllare l’evoluzione dell’osteoporosi.
Da ultimo, ma non certo ultimo, il contributo di ASMARA anche all’importante convegno di domenica 20, intitolato Insieme per collaboRARE, organizzato insieme al CNMR (Centro delle Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Ssanità) e a UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), rispetto al quale Sozio ricorda che «le Istituzioni e le Associazioni di pazienti si prefiggono un comune obiettivo: eliminare le disuguaglianze, offrendo una qualità equa e dignitosa a tutti i cittadini con Malattia Rara e alle loro famiglie .Per il raggiungimento di tale scopo, dunque, è assolutamente necessario “fare squadra”, condividendo le conoscenze e aumentando la consapevolezza. In poche parole “CollaboRARE”».
«Il 20 novembre – conclude la Presidente di ASMARA – sarà anche un’occasione utile per festeggiare la Giornata Internazionale per i Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza, che celebra la data in cui, il 20 novembre 1989, appunto, venne approvata dall’Assemblea delle Nazioni Unite la Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza. Anche il nostro lavoro quotidiano, infatti, contribuisce all’attuazione di tale convenzione, dal momento che le Malattie Rare colpiscono sì molte persone adulte, ma anche tantissimi bambini e adolescenti, che meritano sicuramente ancora più attenzione». (S.B.)
È disponibile il programma completo del convegno del 20 novembre di cui si parla nella presente nota. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: as.ma.ra-onlus@live.it.
