Uno “scambio osmotico” per chi soffre di sclerosi sistemica

Anche il nostro giornale segue da tempo le attività del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), impegnato da oltre vent’anni a far conoscere una malattia autoimmune, cronica, multiorgano, invalidante e soprattutto poco nota, com’è tuttora la sclerosi sistemica (sempre conosciuta anche con il termine di sclerodermia). Essa, lo ricordiamo, colpisce meno di 25.000 persone con un’incidenza maggiore tra le donne, che costituiscono il 90% dei pazienti ed è solo grazie alla diagnosi precoce che i medici possono, in alcuni casi, bloccarne l’avanzata, migliorando l’aspettativa e la qualità della vita di chi ne è colpito.

Recentemente il GILS ha presentato a quattro strutture d’eccellenza del Milanese – la Fondazione IRCCS Ca’ Granda dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, l’Azienda Socio Sanitaria Territoriale Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano, l’Azienda Socio Sanitaria Territoriale Ovest Milanese Legnano e l’IRCCS Istituto Clinico Humanitas di Rozzano – il nuovo progetto denominato ScleroNet, chiedendone la condivisione. La risposta è stata unanimemente affermativa, ciò che ha consentito di dare vita a una rete integrata di unità operative e ambulatori, riconosciuti come centri di alta specializzazione e di eccellenza nel percorso diagnostico terapeutico per i pazienti affetti da sclerosi sistemica.
«Questo progetto flessibile – spiegano dal GILS -, costruito su alleanze e fatto di certezze per un respiro unico che coinvolga tutti, diventa oggi realtà e verrà da noi monitorato con la presenza costante di un’ammalata. L’idea, infatti, è nata per rendere più disponibile l’accesso e il percorso dei pazienti verso alcune procedure o trattamenti specifici, in modo tale da arrivare a una sorta di “scambio osmotico” volto al loro esclusivo interesse».
«ScleroNet – aggiungono dall’Associazione promotrice – si pone in linea con il contesto sanitario lombardo, e in particolare con la Legge Regionale 23/15 [“Legge di Riforma del Sistema Socio Sanitario Regionale”, N.d.R.] del 2015 e con la Delibera di Giunta Regionale 4462/15, indirizzi per la presa in carico della cronicità e della fragilità in Regione Lombardia. Vuole essere altresì un primo passo per l’applicazione del PDTA (Protocollo Diagnostico Tearpeutico Assistenziale) approvato con il Decreto della Direzione Generale Welfare dell’11 novembre 2015, alla cui stesura abbiamo anche noi partecipato. È per questo che chiediamo all’assessore regionale al Welfare Giulio Gallera – a nome degli ammalati e di chi ha creduto subito, dando fiducia, come la Fondazione IRCCS Policlinico Milano, le Aziende Socio Sanitarie Territoriali e i medici che hanno raccolto la sfida con grande professionalità, attenzione, e voglia di spendersi – che faccia suo il progetto insieme a tutta la Regione Lombardia». (S.B.)