La sfida delle malattie rare senza nome, il diritto alla diagnosi e l’importanza di sviluppare farmaci orfani pediatrici sono stati i temi che hanno conquistato i massimi voti della giuria del “IV Premio Giornalistico OMAR per le malattie e i tumori rari”, assegnato nei giorni scorsi a Roma, con una menzione speciale anche per “Un posto al sole”, la nota serie televisiva di Raitre
Fresco vincitore di due premi al “Matera Sport Film Festival”, il documentario “Il rumore della vittoria” verrà proiettato il 17 dicembre a Varese, grazie a un’iniziativa dell’Associazione Sportiva Dilettantistica ENS Varese, gruppo di atleti sordi che alla realizzazione di esso ha collaborato direttamente. L’opera è nata da un’idea di Ilaria Galbusera e Antonino Guzzardi, due giovani sordi appassionati di sport e arti visive, che nel corso di un viaggio attraverso l’Italia, hanno seguito il percorso umano e sportivo di sei giovani atleti sordi che indossano la maglia azzurra
Valorizzare le risorse e le potenzialità di ogni genitore nel rapporto con i propri figli con disabilità visiva, per consentire di migliorare in modo attivo e graduale la capacità di comunicare e di affrontare le difficoltà quotidiane: è questo, in sintesi, l’obiettivo dei numerosi cicli di incontri di approfondimento e confronto delle esperienze tra genitori di bambini e ragazzi con disabilità visiva, promossi dall’IRIFOR (Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione) dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti)
Puntano soprattutto – ma non solo – sulla parte riguardante l’assistenza socio-sanitaria per le persone con disabilità intellettive, le dure critiche espresse dalle Associazioni ANFFAS e AIPD (Associazione italiana Persone Down), nei confronti dello schema di Decreto riguardante la definizione e l’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e anche rispetto ai pareri espressi nei giorni scorsi dalle Commissioni di Camera e Senato. «Quel testo – secondo le due Associazioni – delude e sconcerta sotto molti fronti e sembra scritto oltre quindici anni fa!»
Uno studio italiano, condotto da ricercatori del Nuovo Ospedale Sant’Agostino-Estense di Modena e dell’Università di Modena e Reggio Emilia, con il finanziamento dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e dalla sua Fondazione FISM, consente di fare ulteriori passi avanti nella conoscenza del rapporto tra degenerazione e infiammazione, nelle differenti fasi della sclerosi multipla, aprendo la possibilità a nuovi positivi bersagli terapeutici
Si conclude per quest’anno – ma proseguirà nel 2017 – il progetto “Doppio senso: percorsi tattili alla Collezione Peggy Guggenheim”, tramite il quale il noto museo veneziano sta creando un percorso di accessibilità e realizzando un processo di sensibilizzazione alla conoscenza attraverso il tatto, conducendo il pubblico con e senza disabilità visive alla scoperta di una serie di capolavori. Al centro dell’appuntamento del 17 e 18 dicembre le avanguardie storiche del Novecento, fino a un’introduzione al movimento surrealista, analizzando opere di Picasso, Kandinskij e Brauner
«Pur apprezzando lo sforzo delle Commissioni di emendare quel testo, esso rimane largamente insoddisfacente: né l’impianto né la logica di esso, infatti, considerano compiutamente i princìpi espressi dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»: così la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) commenta i pareri espressi dalla Commissioni Igiene e Sanità del Senato e Affari Sociali della Camera, sullo schema di Decreto riguardante la definizione e l’aggiornamento dei LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza)
