Un giovane con disabilità intellettiva insieme alla sorella
«Quel testo rimane inemendabile»: così, come abbiamo riferito in altra parte del giornale, il presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) Vincenzo Falabella aveva commentato i pareri espressi dalla Commissione Igine e Sanità del Senato e dalla Commissione Affari Sociali della Camera sullo schema di Decreto del Presidente del Consiglio, riguardante la definizione e l’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), contenenti le prestazioni sanitarie e socio-sanitarie da garantire, in maniera omogenea, su tutto il territorio nazionale.
Su quel testo e su quei pareri delle Commissioni Parlamentari, arrivano ora le forti critiche di due grandi organizzazioni aderenti anch’esse alla FISH, quali l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), critiche concentrate soprattutto sulla parte che prende in considerazione l’assistenza socio-sanitaria e in particolare quella relativa alle persone con disturbi del neurosviluppo (disabilità intellettive, disturbi dello spettro autistico ecc). «Uno schema di Decreto – viene sottolineato senza mezzi termini, in una nota congiunta delle due Associazioni – che delude e sconcerta sotto molti fronti e che sembra scritto oltre quindici anni fa!».
«Purtroppo – dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – l’intero Capo IV, che disciplina l’assistenza socio-sanitaria, non tiene assolutamente conto di quanto previsto dall’Organizzazione Mondiale di Sanità con la classificazione ICF del 2001 e dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che è Legge in Italia dal 2009 [Legge 18/09, N.d.R.] e dovrebbe quindi orientare qualsiasi atto, politica, norma che abbia impatto sulle persone con disabilità. La disabilità è oggi universalmente considerata come frutto dell’interazione tra la persona e le barriere, gli ostacoli e le discriminazioni presenti nell’ambiente in cui vive, con la conseguenza che, a differenza di quanto previsto nel Decreto, gli interventi abilitativi/riabilitativi devono considerare i vari contesti sociali e adottare quindi, anche sul fronte sanitario e socio-sanitario, una visione più ampia in coerenza con il percorso di vita della persona stessa. Non comprendiamo quindi perché, in uno schema di Decreto a cui si lavora nel 2016, si faccia riferimento a paradigmi e modelli assolutamente obsoleti e non si tenga conto delle indicazioni scientifiche e di diritto di livello internazionale».
«È sintomatico – aggiunge Speziale – che lo stesso Servizio Studi della Camera, nel preparare il dossier di studio per i Parlamentari, avesse evidenziato ciò, rimarcando il fatto che gli interventi di tale Capo sono previsti solo sulla persona e non in coerenza con i contesti e in palese contraddizione anche con metodologie di intervento innovativo, come quella pensata nella Legge sul “Durante Noi, Dopo di Noi” [Legge 112/16, N.d.R.]. Come ANFFAS, insieme all’AIPD, sin dall’estate scorsa avevamo segnalato a più riprese tale paradosso presente nello schema di Decreto».
«Dov’è l’approccio muldimensionale di presa in carico delle persone con disabilità – si chiede dal canto suo Paolo Grillo, presidente nazionale dell’AIPD – che non sono persone “malate” o “inferme”, con necessità di un mero intervento “curativo”? Troppo poco il prevedere in Commissione della Camera, come condizione per il parere favorevole, che nel prossimo aggiornamento dei LEA sia finalmente garantita alla persona con disabilità un’attività di assistenza e promozione della persona continua, globale e coordinata, attraverso il progetto individuale di cui all’articolo 14 della Legge 328/00, che dovrebbe già essere applicato per tutti i cittadini da ben sedici anni!».
«In effetti – prosegue Grillo – insieme all’ANFFAS avevamo espressamente e insistentemente richiesto, sia con un documento fatto pervenire alle Commissioni Parlamentari nei mesi precedenti, sia in occasione dell’audizione in Senato di entrambe le Associazioni, il 6 dicembre scorso, che tale previsione fosse già prevista nell’attuale Decreto, in attuazione di norme dello Stato già esistenti e seguendo le Osservazioni che lo stesso Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità aveva recentemente rivolto al Governo Italiano».
E del resto, le posizioni di ANFFAS e AIPD, nel corso di tutti questi mesi, sono sempre state chiare, volendo osteggiare interventi frammentati di riabilitazione/abilitazione, tra l’altro pensati per compartimenti stagni e senza neppure una chiara definizione dei beneficiari di ognuno di essi, vista anche la terminologia contraddittoria e generica utilizzata.
«In questo quadro – conclude Grillo – desta grave preoccupazione anche la fuoriuscita dall’elenco delle Malattie Rare della sindrome di Down che prima, in virtù di tale inquadramento, godeva di una rete di riferimento per la presa in carico e il sostegno al percorso di vita, oltre a specifiche esenzioni per la diagnosi e per le indagini genetiche anche dei familiari. Oggi tutto ciò verrà meno, con le persone con sindrome di Down e i loro familiari, lasciati a barcamenarsi tra i singoli interventi abilitativi/riabilitativi, senza un chiaro percorso».
«Se una nota positiva dobbiamo proprio ritrovare – è la considerazione finale di Speziale – è quella di avere posto l’attenzione, nel parere espresso dalla Commissione Affari Sociali della Camera, alla circostanza che serve dare concretezza alla previsione di garantire, come LEA, le prestazioni di diagnosi cura e trattamento per i disturbi dello spettro autistico, al di là del mero richiamo a quanto già previsto dalla Legge 134/15 [“Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”, N.d.R.]. Vogliamo infatti fermamente che chi si è battuto perché ci fosse una Legge in tal senso, veda ora ben declinate le conseguenti prestazioni, per poterle esigere, senza vedersi frapposti dubbi o equivoci». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti:comunicazione@anffas.net (Roberta Speziale); ufficiostampaaipd@gmail.com (Marta Rovagna).
